Oh hallo, ben je daar weer ?

Oh hallo, ben je daar weer ? Ik had je toch weg geredeneerd ? Je bent behoorlijk hardnekkig. Kun je niet gewoon voor altijd weggaan ? Wat zeg je ? Ik snap je niet.
Ja, ik weet waar je vandaan komt. Toen ik 5 jaar geleden het besluit nam om twee bevruchte eitjes terug te plaatsen, lag je al op de loer. En toen er complicaties tijdens de zwangerschap ontstonden, heb jij je in mij geplant. Sinds die tijd draag ik je met mij mee. Maar ik zag je toen nog niet. Wat gemeen van je eigenlijk.
Je nam een enorme groeispurt toen de bevalling twee maanden te vroeg inzette. Ja, wat dacht je dan ? Twee kleine mannetjes lagen te vechten voor hun leven. Eentje werd negen dagen ver weg van mij verzorgd door anderen. Weet je wel hoe moeilijk het dan is om je te hechten ? En jij maar groeien. Ook in de maanden daarna terwijl ik zo mijn best deed om sterk te zijn werd jij groter en groter. Wat heb ik nou aan jou ? Had je me niet een beetje kunnen helpen ?
En die andere enorme groeistuip toen er na twee jaar duidelijk werd dat er serieus wat aan de hand was. Had je toen niet gewoon kunnen verdwijnen ? Ik heb het je nog zo gezegd !

En nu elke keer weer als ik verdrietig ben, sta je naast me. Steeds als mijn vermoeidheid de overhand neemt, ben jij ook daar. Je sloopt mij. Ik haat je. Wat ? Ik heb je zelf gecreëerd ? Ja, denk je dat ik dat niet weet ? Natuurlijk en dat maakt jou nog vervelender. En dan groei jij weer. Lekkere samenwerking hebben wij.

Wat ? Jou omarmen ? Geen idee hoe dat moet. Weet niet of ik dat wel wil. Ik heb liever dat je gewoon verdwijnt........ Misschien komt er een dag dat we vrienden kunnen zijn, dat ik mezelf en jou vergeef. Dat zou wat zijn ........ Hallo schuldgevoel. Dag schuldgevoel .......

Helpende handjes

Het is alweer bijna herfstvakantie. De eerste schoolweken zijn voorbij gevlogen. De jongens gaan zingend naar school en komen thuis vol verhalen en nieuwe ervaringen. Geleerde liedjes worden vol overgave tot in de eeuwigheid herhaalt. Voorgelezen verhaaltjes zeer gedetailleerd naverteld. En er wordt druk gediscussieerd met wie ze de volgende keer het helpende handje willen zijn.
Elke dag zijn er twee kinderen het helpende handje van de juffrouw. Ze mogen als eerste naar buiten, samen de afwas en allerlei extra klusjes doen.
Het helpende handje staat voor mij symbool voor deze school. De slogan "we doen het samen " prijkt op de ramen van het klaslokaal. Elke vezel van deze mini-maatschappij ademt dit uit.

Een paar weken geleden stapte de ib'er (intern begeleider) op ons af. Er moeten voor Sebas natuurlijk wat extra aanpassingen gedaan worden. Met het ingaan van het passend onderwijs is dat voor iedereen een uitdaging. En eerlijk gezegd was ik hier best bevreesd voor. De sociale media staan vol met negatieve ervaringen en kinderen die extra buiten de boot vallen.
We maakten een eerste afspraak met de fysiotherapeute erbij om het functioneren van Sebas in de klas in kaart te brengen en enkele dagen later stond er al een afspraak ingepland met het zorgloket.

De juffen vinden het totaal geen probleem om zich extra in te zetten om Sebas overal aan mee te laten doen. Ze bedenken hartverwarmende en creatieve oplossingen voor elk obstakel. Een omgekeerd bakje voor onder zijn voeten, zolang er nog geen aangepast meubilair is. Een pennenbakje op tafel, zodat hij die niet elke keer hoeft te gaan halen. Het zijn de kleine dingen die het doen.

Ook het gesprek met het zorgloket verliep super. Iedereen wil er alles aan doen om Sebas een zo normaal mogelijke schooltijd te laten hebben. Alles is nu in gang gezet. Er wordt meubilair aangevraagd. Er worden speciale krijtjes gekocht. Er wordt zelf geken of er een gehandicapten parkeerplaats gemaakt kan worden voor de school. En volgende week wordt het arrangement besproken bij het zorgloket. Als het voorspoedig verloopt is er over een aantal weken een ambulant begeleider voor 20 uur. Een helpend handje.....

Iedereen op school vindt het de normaalste zaak van de wereld dat ze net dat stapje extra zetten. Maar uit ervaring weet ik dat dit niet zo is. Waarschijnlijk beseffen ze zich niet hoe ontzettend bijzonder het is dat zij er voor zorgen dat ik gewoon de mama van Sebas en Timo  kan zijn. Dat ik niet als een leeuwin hoef te vechten voor de extra's. Dat ik niet de zorgverlener hoef te zijn. Juist die helpende handen zorgen ervoor dat de balans niet doorslaat naar het verdriet en de negatieve en pijnlijke ervaringen van de afgelopen weken.......dankbaar !!!

de broer van....

Over een paar dagen vieren we de 4e verjaardag van de jongens. Rondom de geboortedag voel ik me  wat melancholisch. De herinneringen schieten als flashbacks regelmatig mijn gedachten binnen. De bizarre bevalling achter een blauw gordijn met vastgebonden armen. Die ene seconde dat ik een klein hoopje mens met schaar te zien kreeg, met de opmerking dit is je zoon gefeliciteerd. De uren alleen in mijn ziekenhuiskamer dat ik me angstig en ziek voelde. De mededeling dat Sebas naar een ander ziekenhuis gebracht zou worden. De couveuse met alle slangen en de net ingebrachte drain, die dat kleine lijfje naar Antwerpen ging vervoeren. De kleine donkerharige Timo die al snel uit mijn borst dronk. De eerste keer dat ik naar Antwerpen ging om Sebas, vier dagen na zijn geboorte, voor de eerste keer vast te houden. Het stoppen met ademen tijdens het geven van de fles. De uiteindelijke hereniging van ons allemaal 1,5 week na de geboorte. Het was zeker geen roze wolk..........

Eenmaal thuis na vier weken werd het er niet leuker op. Los van de enorme impact die het krijgen van een kind normaal gesproken al heeft laat staan een tweeling, waren er complicaties. Gelukkig ging het met de jongens goed. Ik daarentegen klapte in. Bekkeninstabiliteit, hormonen die mijn lijf overnamen en alle stress resulteerde bij mij in een post-natale depressie. Pas toen de jongens 18 maanden waren, kwam uiteindelijk het gevoel dat ik het leuk vond om moeder te zijn.

Een faillissement, twee gedwongen verhuizingen en een diagnose later  zijn we 4 jaar verder. Het leven is goed en we staan voor een volgende mijlpaal. Na de vakantie breekt de schoolperiode aan. De mannen zijn al een aantal weken aan het wennen op hun "grote "school. Zoals verwacht rolt Sebas er met het grootste gemak van de wereld doorheen. Met zijn enthousiasme en verleidelijke lach pakt hij iedereen in. Voor Timo is de overgang moeilijker. Zonder ons en zijn broer, helemaal alleen. En dat heeft me aan het denken gezet. Veel aandacht en zorg is de afgelopen jaren naar Sebas gegaan. En ook al heb ik geprobeerd mijn aandacht gelijk te verdelen, het is toch anders. Omdat Sebas meer fysieke hulp nodig heeft, krijgt hij ook meer aandacht. Neem bijvoorbeeld het naar de wc gaan. Timo kan dat alleen en dat vraag ik ook van hem. Hij kan zelf de trap op, zelf zijn jas en schoenen aan doen. Zelf afdrogen, zelf zijn fiets pakken, zelf en .... alleen. Hoe zou het voor hem zijn om een zorg-intensieve broer te hebben ? Wat doet dat met zijn wereldbeeld ? Met zijn kijk op mensen als Sebas altijd te horen krijgt dat hij zo'n mooie rolstoel heeft, terwijl hij er met zijn prachtige fiets naast staat, maar dat niemand daar iets over zegt. Het snijdt regelmatig door mijn hart als ik dat kleine dappere ventje zo zijn best zie doen. Wanneer hij automatisch de beker voor zijn broer ook meeneemt en hij zonder dat we het hem vragen, alvast de jas voor Sebas pakt. Hoe moet dat voelen als je broer altijd bij een volwassenen op schoot genomen wordt en jij er naast staat ? En als het tempo van alledag grotendeels bepaald wordt door je tweelingbroer. 

En hoe zou het zijn als je later het blog leest van je moeder. Een blog dat voornamelijk gaat over de emoties die komen kijken bij de handicap van je broer. Hoe zou dat zijn....?

"Het is zoals het altijd al was, maar dan anders........"

Door jou verloor ik mij

Diep verdriet

Ik voel je wel

maar zie je niet

Ergens diep in mij

zit jij verscholen

een onbewaakt moment

 mijn hart gestolen

Je duwt in mijn maag

en prikt in mijn ogen

het lijkt soms

of ik mezelf heb bedrogen

Diep verdriet

Ik voel je wel

maar zie je niet

Bij elke stap die ik niet nemen wil,

maar wel met liefde zet

lijk jij de spil

Bij elke kleine steek

in het leven van alledag

echoot je gemene lach

Door jou verloor ik mij

Diep verdriet

ik voel je wel

maar zie je niet

Bijna normaal

Het wordt  al bijna normaal. Ruim anderhalf jaar na de diagnose leef ik in een wereld van leveranciers, fysio- en ergotherapeuten, revalidatieartsen, monteurs, psychologen en handenteams. Vul ik mijn tijd met invullen van formulieren, opsturen van verslagen, telefoneren met tussenpersonen, aanvragen van hulpmiddelen en winkelen voor passende schoenen. Doorsta ik onmacht, verdriet, boosheid, teleurstelling en angst. En het voelt al bijna normaal.

Ik sta er bijna niet meer van te kijken als een rolstoel na 1, 2 of 5 aanpassingen nog steeds niet passend is. Ik ben niet meer totaal van slag als er ongepaste opmerkingen gemaakt worden naar mijn zoon. Ik onderga gelaten de onduidelijkheid over de overgang naar "passend onderwijs" en alles wat daar bij komt kijken.

Sebas noemt de fysiotherapeut die hem vanaf zijn geboorte begeleidt "zijn Ellen". Hij is ervan overtuigt dat de ergotherapeute en de leverancier van zijn rolstoel getrouwd zijn. Hij roept voor het naar bed gaan enthousiast dat hij "nog even zijn oefeningen" gaat doen. En hij vindt niets grappiger dan mensen te laten schrikken met zijn wheelies.

Het zoeken naar een passende sport of hobby, het open laten staan van deuren in huis, zodat hij overal naar toe kan, het speuren naar parkeerplaatsen voor gehandicapten, googlen naar een tasje voor aan de rolstoel, het aantrekken van broeken met wijde pijpen, zodat de looplaarsjes er onder passen: ik draai mijn hand er niet meer voor om.

Het lijkt allemaal zo normaal om tijdens een onderzoek te horen, dat in de pubertijd zijn spasticiteit kan toenemen, waardoor vaardigheden die hij nu leert, tegen die tijd misschien niet meer uitvoerbaar zijn. Het beeld dat hij aardig zal lopen heb ik al enige tijd geleden losgelaten. Ik begin al bijna te wennen aan het vooruitzicht van mijn rollende lieverd tussen rennende schoolkinderen.

Maar van binnen huilt mijn hart ..........en zelfs dat lijkt normaal.