de volgende stap

Afgelopen week mochten we na 3 maanden weer op bezoek komen bij de revalidatie arts. Het is inmiddels al bekend terrein. Timo en Sebas begeven zich meteen naar het speeltafeltje, zodat wij kunnen overleggen.
Het begon meteen "goed". Uit de echo van de hersenen, die gemaakt is ongeveer 2 weken na de geboorte van sebas, bleken er toch bloedresten te zien in de hersenholte. Wanneer er een bloeding geweest is, is niet te zeggen. Maar het feit dat dit ons op dat moment niet verteld is, is er weer eentje die we aan het lijstje kunnen toevoegen.

Uit de rontgenfoto die we pasgeleden hebben laten maken van de heupen van Sebas, blijkt dat er een lichte afwijking te zien is aan de rechter heup. Voor nu nog geen reden voor bezorgdheid, maar wel iets wat in de gaten gehouden moet worden. Omdat Sebas nu steeds meer gaat lopen, zal er nog verschuiving van de botten gaan plaatsvinden, maar of dat de goede of de verkeerde kant uit gaat is de vraag. Er wordt over een jaar weer een foto gemaakt.

Stoere Sebas werd daarna kort onderzocht. Hij ondergaat het met licht protest, maar hij lijkt er langzaam aan te gaan wennen dat er zo nu en dan mensen aan zijn lijf zitten. Wonderlijk hoe flexibel kinderen daar in kunnen zijn.

Er zijn op dit moment geen verkortingen in zijn spieren, wat heel positief is. Als hij langzaam loopt staat hij met platte voeten, maar zo gauw hij snelheid maakt, loopt hij op zijn tenen en sleept zijn voeten mee.

De volgende stap wordt gezet. Sebas krijgt flexibele spalkjes...... weer even slikken hoor......
Ik heb het gevoel dat het wel precies is wat hij nodig heeft om ook zelf weer een stapje verder te komen. In die zin dus een hele positieve ontwikkeling. Ik zie ook niet zo erg op tegen alle praktische dingen die er bij komen kijken, zoals het maken van een afdruk voor de spalken en de spalken zelf en het begeleiden van Sebas in het dragen ervan.
Maar ik blijf het heel moeilijk vinden om die emotionele stap verder te maken, de stap van accepteren, de stap van het loslaten van het verdriet, elke keer weer het besef dat dit zijn en ons leven is.......

Een tocht van 1000 mijl moet beginnen met een eerste stap.

Lao-Tse

Chinees filosoof +/- 600 v.C.

maar oke.....

Van heel dichtbij wist ik al dat er in de zorg soms fatale fouten gemaakt worden. Vaak blijkt het niet 1 grote fout, maar een optelsom van heel veel kleine. En deze vinden voornamelijk plaats op het gebied van communicatie is mijn ervaring.

De aanvraag van de eigen "suzuki" van Sebas had heel wat voeten in de aarde. Eerst werd er een afspraak geland om te kijken welke maat looprek voor hem geschikt was. Daarbij aanwezig waren Sebas & ik, zijn fysiotherapeute, de vertegenwoordigster van de fabriek, die de suzuki's levert en de verantwoordelijke van de lokale "hulpmiddelenuitleendienst", die de aanvraag bij de verzekering moest doen. Deze bijeenkomst was fijn. Het draaide om waar Sebas het meeste baat bij zou hebben en er werd duidelijk informatie gegeven.
Zo werd er al gezegd dat de verzekeringsmaatschappij waarbij wij zijn aangesloten perse een aanvraag per post wil ontvangen, waardoor de aanvraag langer zou duren. Bizar dat in deze tijden dit soort dingen nog via papier moeten gaan, maar oke.......

Twee weken later (!) ontvingen we een brief van de verzekering met daarin het volgende: wij hebben een aanvraag ontvangen, maar willen meer informatie opvragen om er zeker van te zijn dat het hulpmiddel echt nodig is.... diepe zucht.... Wat dacht je dan ? Dat we deze aanvraag zomaar voor de lol doen, maar oke......

Anderhalve week later viel de brief op de mat dat de aanvraag was goedgekeurd.

De monteur die de suzuki uiteindelijk komt brengen is een aardige man, die met zorg uitlegt hoe we de suzuki op maat kunnen maken en wat de mogelijkheden zijn. En als we nog vragen hebben, kunnen we altijd contact met hem opnemen.

Ook al is Sebas erg blij met zijn nieuwe aanwinst, echt makkelijk loopt hij er niet mee weg. Na een paar dagen komen we erachter waarom het hem zo veel moeite kost. De voorwielen staan scheef en het ding heeft een grote afwijking. Vandaar dat hij steeds de stoeprand af reed.
De monteur komt kijken en hij gaat het overleggen met zijn "baas", de hulpmiddelenuitleendienst. Een paar dagen later worden we gebeld met de mededeling dat er wat gesteggel is over wie hier nu verantwoordelijk voor is. Ik snap het niet, want als ik iets koop in de winkel en het is stuk, ga ik terug naar de winkel en wordt het of gemaakt of ik krijg een ander exemplaar, maar oke......

Er blijkt inderdaad fabrieksgarantie op te zitten, maar de uitleendienst gaat er toch eerst zelf naar kijken (?) Met andere woorden, de Suzuki wordt opgehaald en is 24 uur weg. Geen wandeling buiten voor Sebas dus en alles kruipend doen in huis.
De monteuren kunnen het probleem niet oplossen. De persoon die de volgende ochtend het looprek terug komt brengen snapt zelf niet zo goed wat het probleem is voor Sebas. Ach ja, het rek heeft een kleine afwijking, maar ach, een stoep is ook bol, dus daar moet je het toch maar mee leren omgaan. Maar er wordt nog contact met ons opgenomen..... blijkbaar heeft deze man echt geen idee hoe lomp hij is door deze woorden uit te spreken. Geen idee over hoe veel kracht het Sebas kost om dit rek voort te bewegen. Kracht die hij heel hard nodig heeft om sowieso zijn lijf te gebruiken, maar oke.......

Een week later komt de contactpersoon van de fabriek aan huis. Binnen een halve minuut ziet ze dat de afwijking idd te groot is en binnen 5 minuten is het geregeld. Er wordt een gloednieuwe opgestuurd, direct naar ons en niet via de hulpmiddelenuitleendienst. Hoe snel kan een beslissing genomen zijn, als de juiste persoon er naar kijkt, maar oke....
Ze neemt de oude weer mee en wij mogen een ander hulpmiddel lenenvan fysio Ellen, die altijd voor ons klaar staat. Gelukkig maar, want anders had Sebas een week zonder gezeten. Letterlijk gezeten, want zijn suzuki is inmiddels onmisbaar. Het geeft hem vrijheid en zelfstandigheid.
Gisteren werd de goede geleverd. Sebas "crost" ermee door het dorp. Is in no time waar hij wezen moet (en wij niet willen dat hij is, maar ook dat is fijn om te kunnen ervaren ;-) )

Deze heuvel zijn we weer over, maar ik ben bang dat er nog vele zullen volgen. Want we zitten er midden in. Midden in de wereld die zorg heet. De wereld waarvan iedereen zegt: tja, zo gaat dat daar, maar oke........

Roze bril

Als ik verliefd ben, lijkt elk liedje voor mij geschreven. En gaan de teksten over de persoon voor wie de vlinders in mijn buik fladderen. Elke reclame gaat ineens over relaties en romantiek. En alle woorden die mensen spreken gaan over liefde.....

.....De laatste tijd lijkt alles een andere betekenis te hebben. Het woord wandelschoenen heeft ineens een nare bijsmaak. Hard rennen gaat een stuk minder snel. Elke stoeprand lijkt 10 cm hoger dan voorheen. Na een regenbui buiten spelen staat voor natte plekken op de knie en dus een droge broek aantrekken. Ondergaan in de menigte met twee jongens ieder in een buggy, voelt raar aan, want in mijn achterhoofd zweeft de gedachten dat het nu lijkt alsof er niets aan de hand is.

"Ik heb al zover moeten kruipen

 het laatste stuk zal ook wel gaan

tot ik ga staan"

http://www.youtube.com/watch?v=wrBLriMrAkY

Bizar dat de wereld er ineens zo anders uitziet door de bril die ik tegenwoordig draag. De bril die alles filtert op Sebas & zijn handicap. Tot in de kleinste details wordt de route op mijn interne TomTom continue herberekend. De bijna onzichtbare gedachten en gevoelens die meerdere malen per dag voorbij komen kleuren momenteel mijn leven. In alle kleuren van de regenboog. 

Een glimmende lach

Een glimmende lach

Heerlijk wiegend in het water

geen zorgen makend over later

samen hand in hand

lijkt het wel luilekkerland

plots ben je uit mama’s schoot

bijna stik je , heb je ademnood

in diepe slaap word je gebracht

lieverd, rust maar even zacht

eenmaal weer ontwaakt

heb jij ieders hart geraakt

en met een dikke glimmende lach

begin jij elke dag

Esther voor Sebas 2011

Toen ik dit gedicht schreef in 2011, realiseerde ik me nog helemaal niet wat een enorme impact de moeilijke start van Sebas zou blijven hebben op ons leven. Het tekort aan zuurstof wat hij kreeg door zijn klaplongen is hoogstwaarschijnlijk de oorzaak van de cp.

Regelmatig krijg ik de opmerking of vraag : "maar het komt toch wel goed met hem" ? En wat zeg je dan ? Nee, hij heeft CP, zal altijd moeilijkheden blijven ondervinden van zijn spasticiteit, maar Ja, het komt vast goed met hem. 
Regelmatig hoor ik mezelf zeggen dat "het allemaal wel meevalt", want hij begrijpt veel, is een pienter mannetje, hij kan zelf eten en drinken. Maar als ik hem dan zie bewegen tussen leeftijdsgenootjes, besef ik me terdege dat hij een forse handicap heeft.
Regelmatig voel ik steken in mijn hart als we na een heerlijke strandwandeling de duin over ploeteren en me afvraag of Sebas ooit zelfstandig zo'n heuvel over gaat komen.

En elke ochtend, als de dag begint ben ik dankbaar dat ik voor ze zorgen mag hoe groot de uitdagingen ook zijn, ze zijn bij me, ik kan ze een kus geven en zeggen: Goedemorgen, lekker geslapen ?

Geduld & geduld & nog meer geduld

Humor en geduld zijn de kamelen waarmee je door alle woestijnen kunt gaan.

Phil Bosmans

Belgische pater en schrijver 1922 -

Een toepasselijk citaat voor mij de afgelopen week. Ik ben iemand die graag in beweging is, altijd van hot naar her rent of in ieder geval snel loopt en graag bezig is. Laten we het zo zeggen dat wachten niet 1 van mijn sterkste kanten is of was moet ik misschien zeggen inmiddels. Want met twee kruimels van 2 jaar in huis, wordt mijn geduld aardig op de proef gesteld. 

Even snel een deur open maken is er niet meer bij. Nee, Timo doen. Nee, Sebas doen. Dus met een diepe zucht en rollende ogen, dan de deur maar weer dicht. Eerst maakt Timo de deur open en loopt met een tevreden blik de badkamer in. Vervolgens gooit Sebas de deur weer dicht en roept : Mama hellupun ! wat zoveel betekent als, til me nou eens op, zodat ook ik bij die deurklink kan. Eenmaal binnen moeten ze natuurlijk ook allebei de lamp aan doen en allebei.......

Eigenlijk leerde Timo mij een belangrijke les deze afgelopen week. Timo is ook best een driftkontje. Eentje die niet loopt, maar rent. Die altijd met zijn neus vooraan staat. En met een broer die motorisch langzaam is, resulteert dat veel te vaak op een dag in : "Timo even wachten". Maar nooit doet hij daar moeilijk over. Hij gaat rustig boven aan de trap zitten wachten of komt terug lopen en haalt de takjes weg, die voor de wielen van de suziki liggen. Wonderlijk vind ik dat.
Toen ik hem van de week rustig in zijn autostoel zag zitten, terwijl Sebas zelf in de auto aan het klimmen was (dit duurt gemiddeld zo'n 7 minuten) werd het me ineens helder. Ik moest af van dat gejaag, dat constante gevoel van op moeten schieten. Ik moest de knop omzetten en me simpelweg realiseren dat dit de rest van mijn leven is. Accepteren dat het tempo waarin wij ons als gezin verplaatsen niet mijn natuurlijke snelheid is, maar wel van mij.

Meteen flitste door mijn hoofd wat mijn man me een paar dagen daarvoor vertelde. Hij was een wandeling gaan maken met Timo op zijn loopfiets en Sebas met zijn suzuki. Hij had in het uur dat hij weg was ongeveer 500 meter afgelegd. Sebas had zoals altijd het tempo bepaald. En dan niet eens omdat hij niet sneller kon lopen, maar meer door de duizenden details die hij onderweg tegen kwam nu hij zelf kon bepalen waar hij liep. Een witte roos, de plantenbak gemaakt van kleine steentjes, de gele blaadjes, het geluid van een vliegtuig en een witte aardbei. Ze hadden alle drie waanzinnig genoten van het samen zijn.

Niet eeuwig kan men genieten van rust en vrede, en toch betekenen ongeluk en verstoring niet het einde. Als het gras door vuur verwoest is, komt het 's zomers toch weer op.

Onbekend

Kom snel kijken, die loopt in een rolstoel

Sinds een aantal weken heeft Sebas een Suzuki (lees:looprek). Hij roept tegen iedereen die het horen wil dat hij die van Ellen heeft gekregen. Heel bijzonder om te zien dat hij er meteen mee overweg kon en er zo mee weg liep.
Het helpt hem niet zo zeer om sneller te leren lopen, maar geeft hem meer een gevoel van zelfstandigheid. Hij is nu niet meer afhankelijk van hulp om te lopen. En dat merken we ook op andere gebieden. Hij is er van overtuigd dat hij nu echt alles alleen en zelf kan. Hulp wordt alleen geaccepteerd als hij er specifiek om vraagt.

Fantastisch natuurlijk voor de kleine man, maar tegelijkertijd gigantisch confronterend. Want overal waar we komen is het direct duidelijk dat Sebas gehandicapt is. Zelf moet ik daar toch wel erg aan wennen. Met een tweeling ben je sowieso al een bezienswaardigheid, met een Suzuki erbij helemaal.
Het zijn niet zozeer de dingen die onbekenden tegen je zeggen, maar het is juist dat wat ze niet zeggen. De "meelevende" glimlach, de starende blikken en de wegdraaiende hoofden. Dat doet pijn. Ik snap het wel, maar het doet pijn.

Elke keer als we de deur uit gaan, maak ik me sterk. Ik trek mijn "stoere en onaantastbare" jas aan, haal een keer heel diep adem en zoek mijn weg. Afgelopen week gingen we naar de groentewinkel. Voor de zaak is een drukke parkeerplaats. Aangezien Sebas zich niet heel snel verplaatst en (nog) niet zo wendbaar is, besloten we hem over het onoverzichtelijke stuk te dragen. Het klinkt misschien onbelangrijk, maar zelfs het feit dat we daar een keuze over moeten maken, raakt me al. Timo loopt "gewoon" aan de hand mee.
Aangekomen bij de ingang rent Timo alvast naar de mandjes terwijl Sebas, staand in zijn Suzuki, eerst eens even zoekt naar de beste weg naar binnen. Gelukkig geen drempel, maar een schuine oploop, die mij eigenlijk ook nu pas voor het eerst opvalt. Vol enthousiasme voert Timo de opdrachten uit die hij krijgt en gooit "zijn" mand vol met diverse groenten en fruit. Gelukkig hebben we aan de Suzuki ook een klein mandje bevestigd, zodat Sebas ook een appel en twee aubergines mee kan nemen. De winkel vult zich met mensen. Ik voel de ogen prikken, maar recht mijn rug. Wachtend in de rij, probeer ik Sebas niet tegen de andere wachtenden aan te laten rijden. En terwijl Papa afrekent, spoor ik hem aan vast ruimte te maken voor de rest van de klanten. Maar, natuurlijk wil ook hij een stukje banaan, dus mijn plan om alvast een beetje tijd te winnen, mislukt. En gelukkig maar, want direct realiseer ik me, dat ik probeer zo min mogelijk mensen tot last te zijn, zo weinig mogelijk op te vallen en vooral zo normaal mogelijk te doen. En als er iets is wat ik mijn jongens wil meegeven in het leven, is het zelfvertrouwen om te durven zijn wie je bent. Makkelijker gezegd dat gedaan, blijkt wel weer.

Een dag later ben ik onderweg met "de karavaan" om de geleegde vuilcontainer achter in de tuin te zetten. Ik zie een jongen van een jaar of 10 de hoek omkomen, kijken naar Sebas, zich zelf omdraaien terwijl hij zijn vriendje roept. "Kom snel kijken, die loopt in een rolstoel". Ik verstijf en draai me om. Sebas staat midden op de stoep en roept met een grote lach op zijn gezicht naar de twee jongens: hallooooo !

De diagnose

Op 10 - 07 - 2010 werd onze tweeling geboren na 32,2 weken zwangerschap. De veel te vroege geboorte resulteerde bij Sebas in een klaplong, overplaatsing naar neonatologie intensive care afdeling in Antwerps Ziekenhuis, volledige beademing, een tweede klaplong en 9 dagen ver weg van huis. Een zeer heftige periode, die ik in dit verhaal snel even oversla. Na ,exact op de minuut, vier weken ziekenhuis mochten de jongens mee naar huis.

Omdat de jongens prematuur waren, werd er naast regelmatige controle door de kinderarts ook mee gekeken door Ellen, een gespecialiseerde kinderfysiotherapeute. Ze kwam regelmatig aan huis en volgde de fysieke ontwikkelingen. We kregen tips hoe we voornamelijk Sebas konden stimuleren in het verminderen van zijn overstrekking.
Alles ging zo zijn gangetje. Timo werd met een jaar ontslagen bij de kinderarts en zijn ontwikkeling ging zo vlot dat, toen hij met 15 maanden los liep, ook de fysio stopte met zijn begeleiding. Sebas ontwikkelde zich wat trager, maar niet verontrustend.
Rond de 18 maanden begonnen er toch ernstige twijfels te ontstaan. Sebas vertoonde toch wel veel eigenschappen die wezen op spasticiteit. Los zitten bleef moeilijk, kruipen ging symmetrisch, hij trok zich op aan bv de bank en rolde daarbij over zijn tenen. Ik weet nog dat ik toch wel behoorlijk van slag was en dat ik het eigenlijk gewoon niet wilde weten. Ja, hij was wat trager in zijn fysieke ontwikkeling, maar zijn broer was dan ook wel extreem snel.
En de extra "oefeningen" die we met hem deden, resulteerde steevast in een vooruitgang. Dus, het zou wel overgaan. Ik heb tientallen foto's van de momenten waarop Sebas los zat, zelf relaxed tegen een muur aan staat en nog meer van die dingen, die bewezen dat hij het echt allemaal wel kon.

We spraken af met de fysio, dat we gingen afwachten tot zijn tweede verjaardag. Als hij dan nog niet los liep, zouden we toch het medische circuit ingaan.
En die dag naderde, nog niet zo heel lang geleden. Gelukkig mochten we, op initiatief van Ellen, meteen door naar een revalidatie arts, zonder tussengang van kinderartsen, neurologen en andere ziekenhuis bezoeken.

Nog steeds met een gevoel van "niet willen weten dat er iets mis is, maar diep in je hart voelen dat het toch zo is, gingen we naar het revalidatiecentrum.........
Twee uur later zaten we als twee zombies in de tuin met een bak koffie. De diagnose was gesteld, we konden er niet meer onderuit : Cerebrale Parese !

Intens verdriet overmande me. Miljoenen gedachten flitsten door mijn hoofd en hart. Onzekerheid over de toekomst, wat ging dit betekenen, schuldgevoelens, wat zou dit betekenen voor Timo, zou hij pijn lijden, hoe lang zou het duren voordat hij zou gaan lopen, zou dat met of zonder hulpmiddel zijn, zou hij naar een speciale school gaan, zouden wij hem kunnen bieden wat hij nodig heeft en ga maar door. De steen in mijn maag was zwaar.
In een email brachten we familie en vrienden op de hoogte, want bellen lukte ons niet.......
....En ondertussen speelden Sebas en Timo heerlijk in de tuin, zoals ze altijd deden. Voor hen was er niets veranderd. En precies dat maakt dat tot op de dag van vandaag, alles dragelijk is. Kinderen houden je in het nu, geen zorgen over de toekomst, geen angst voor wat komen gaat, gewoon nu zijn, leven en spelen. En wat morgen brengt, zien we dan wel........

"het is zoals het altijd al was, maar dan anders"

Aangenaam kennis te maken

Aangenaam Kennis Te Maken

Ik : Esther, mama van tweeling Sebas & Timo, gelukkig getrouwd met Thom, freelance werkzaam als visagiste en haarstyliste.

CP : op 2-jarige leeftijd werd bij mijn zoontje Sebas de diagnose Cerebrale Parese gesteld. CP is een bewegingsstoornis van de hersenen. Letterlijk vertaald betekent het hersenverlamming. Het geeft aan dat een deel van de hersenen door een beschadiging niet of anders functioneert dan normaal. 

Sebas & CP : Bij Sebas uit de CP zich voornamelijk door spasticiteit in zijn beentje. Ook zijn handen en armen zijn aangedaan, maar minder dan zijn benen. Hoe hij zich gaat ontwikkelen is nu nog moeilijk te voorspellen.

Ik en dit blog: Ook al wist ik wel dat er iets aan de hand was, als de diagnose zo hard gesteld wordt, is dat zuur. De emotionele achtbaan is heftig en de dagelijkse confrontaties zijn pittig, hoe klein soms ook.
Ik heb de behoefte om al die grote & kleine ervaringen te delen met familie, vrienden en belangstellende en me op deze manier te uiten.

Ik & Jij: Bedankt voor het volgen van dit blog. Als je zin hebt om te reageren, schroom dan niet !

Mijn lieve sterke

Ik wist dat je zou komen

En plots lag je daar

Te vechten voor je leven

Je kwam te vroeg

En weg was je alweer

Voor ik me realiseerde

Dat je bij me was

De rest van mijn leven

Ik kende je nog niet

En wist niet wie je was

Jij bent jij

Mijn lieve sterke Sebas

Esther voor Sebas 2011