De diagnose

Op 10 - 07 - 2010 werd onze tweeling geboren na 32,2 weken zwangerschap. De veel te vroege geboorte resulteerde bij Sebas in een klaplong, overplaatsing naar neonatologie intensive care afdeling in Antwerps Ziekenhuis, volledige beademing, een tweede klaplong en 9 dagen ver weg van huis. Een zeer heftige periode, die ik in dit verhaal snel even oversla. Na ,exact op de minuut, vier weken ziekenhuis mochten de jongens mee naar huis.

Omdat de jongens prematuur waren, werd er naast regelmatige controle door de kinderarts ook mee gekeken door Ellen, een gespecialiseerde kinderfysiotherapeute. Ze kwam regelmatig aan huis en volgde de fysieke ontwikkelingen. We kregen tips hoe we voornamelijk Sebas konden stimuleren in het verminderen van zijn overstrekking.
Alles ging zo zijn gangetje. Timo werd met een jaar ontslagen bij de kinderarts en zijn ontwikkeling ging zo vlot dat, toen hij met 15 maanden los liep, ook de fysio stopte met zijn begeleiding. Sebas ontwikkelde zich wat trager, maar niet verontrustend.
Rond de 18 maanden begonnen er toch ernstige twijfels te ontstaan. Sebas vertoonde toch wel veel eigenschappen die wezen op spasticiteit. Los zitten bleef moeilijk, kruipen ging symmetrisch, hij trok zich op aan bv de bank en rolde daarbij over zijn tenen. Ik weet nog dat ik toch wel behoorlijk van slag was en dat ik het eigenlijk gewoon niet wilde weten. Ja, hij was wat trager in zijn fysieke ontwikkeling, maar zijn broer was dan ook wel extreem snel.
En de extra "oefeningen" die we met hem deden, resulteerde steevast in een vooruitgang. Dus, het zou wel overgaan. Ik heb tientallen foto's van de momenten waarop Sebas los zat, zelf relaxed tegen een muur aan staat en nog meer van die dingen, die bewezen dat hij het echt allemaal wel kon.

We spraken af met de fysio, dat we gingen afwachten tot zijn tweede verjaardag. Als hij dan nog niet los liep, zouden we toch het medische circuit ingaan.
En die dag naderde, nog niet zo heel lang geleden. Gelukkig mochten we, op initiatief van Ellen, meteen door naar een revalidatie arts, zonder tussengang van kinderartsen, neurologen en andere ziekenhuis bezoeken.

Nog steeds met een gevoel van "niet willen weten dat er iets mis is, maar diep in je hart voelen dat het toch zo is, gingen we naar het revalidatiecentrum.........
Twee uur later zaten we als twee zombies in de tuin met een bak koffie. De diagnose was gesteld, we konden er niet meer onderuit : Cerebrale Parese !

Intens verdriet overmande me. Miljoenen gedachten flitsten door mijn hoofd en hart. Onzekerheid over de toekomst, wat ging dit betekenen, schuldgevoelens, wat zou dit betekenen voor Timo, zou hij pijn lijden, hoe lang zou het duren voordat hij zou gaan lopen, zou dat met of zonder hulpmiddel zijn, zou hij naar een speciale school gaan, zouden wij hem kunnen bieden wat hij nodig heeft en ga maar door. De steen in mijn maag was zwaar.
In een email brachten we familie en vrienden op de hoogte, want bellen lukte ons niet.......
....En ondertussen speelden Sebas en Timo heerlijk in de tuin, zoals ze altijd deden. Voor hen was er niets veranderd. En precies dat maakt dat tot op de dag van vandaag, alles dragelijk is. Kinderen houden je in het nu, geen zorgen over de toekomst, geen angst voor wat komen gaat, gewoon nu zijn, leven en spelen. En wat morgen brengt, zien we dan wel........

"het is zoals het altijd al was, maar dan anders"