Over leven

Over Leven.


Eigenlijk wil ik al een aantal maanden iets schrijven over ons verblijf in Villa Pardoes tijdens de zomervakantie van 2016. Maar ik kan deze bijzondere ervaring maar niet in woorden vangen. Tot vandaag. Want nu weet ik waar het over gaat. Wat ik daar gevoeld heb. En wat een indruk dat op me heeft gemaakt. En hoe ontzettend belangrijk het was.

Afgelopen week keek in naar de documentaire "Emma wil leven " van Jessica Villerius. Een indrukwekkende documentaire over een meisje dat vecht tegen anorexia. Naast het doorzettingsvermogen van Emma, werd ik geraakt door de ontzettend liefdevolle manier, waarop zij begeleid werd door haar therapeuten in haar laatste levensfase.
In de nabespreking werd expliciet gesproken over de "op maat behandeling" die voor het meisje uitgestippeld moest worden. Alle andere behandelingen hadden niet gewerkt o.a. door slechte communicatie tussen verschillende behandelaars.

Elf jaar geleden overleed mijn neefje van toen 3 jaar oud, door slechte communicatie in een ziekenhuis.


Mijn gedachten dwalen af naar afgelopen zomer. Ons verblijf in Villa Pardoes. Natuurlijk zie ik de blije kindergezichtjes weer voor me elke keer weer als we door het geheime poortje via de achterkant de Efteling binnen gaan. De blije stemmen van knullen die door de fantastische villa rennen. De opgewonden koppies toen ze voor de eerste keer hun ridderkamer zagen. De bijzondere activiteiten die georganiseerd werden.
Maar waar mijn ogen nog steeds van vol lopen, zijn de herinneringen aan de fantastische sfeer, het warme ontvangst, de begripvolle gesprekken met medewerkers en vrijwilligers, de liefdevolle aanpak en opzet van alles en de veilige omgeving. De krant die elke ochtend met een glimlach in onze brievenbus gelegd werd, de kleine gesprekjes op weg naar de overkant van de straat, de " voor alles is een oplossing" insteek, de liefde. Geen zieligheid, maar liefde. Geen hulp, maar liefde.

Ik ben weer terug bij dinsdagochtend. De ochtend waarop een "deskundige" zich weer eens zonder gène onbeschoft uitsprak over wat " het beste en meest haalbare" zou zijn voor mijn zoon. Zonder hem echt te zien, uitgaande van wat er allemaal niet mogelijk zou zijn. Zonder liefde, puur vanuit domme ratio.

Ik voel een blok in mijn maag, mijn dichtgeknepen keel en onrustige ademhaling. Ik ben boos en verdrietig. Omdat er een wereld bestaat waar ego en ratio overheerst. Een wereld die denkt alwetend te zijn. Een wereld waar fouten niet erkend worden. Waar macht overheerst.

Maar gelukkig heb ik ervaren dat die andere kant, die liefdevolle wereld ook bestaat. Een wereld waar je gezien wordt, waar je mag zijn wie je bent en waar liefde waarde heeft. En op mijn eigen manier probeer ik die wereld door te geven. Voor Emma, voor mijn zoon, voor iedereen.

Trots met een twist

Dat je een trotse moeder bent, omdat je zoon mag gaan afzwemmen voor zijn zwemdiploma A.

Dat je na ruim een jaar oefenen, iets af kunt gaan sluiten. Dat "het gelukt is". Het einde van een tijdperk. Dat je gewoon iets kunt leren, gewoon omdat het kan. Je stralende ogen, omdat je bereikt hebt waar je voor gewerkt hebt. Die trots voelen.

Dat je enthousiast bent voor je broer en uitkijkt naar het aan de kant zitten, om hem in het grote bad te zien oefenen. Jezelf afvragen wanneer jij je A gaat "halen". En ook heel eerlijk zeggen dat je een beetje jaloers bent. En dat je het super vindt, dat je broer straks naar jou komt kijken als hij al zijn diploma's heeft.

Dat na de trots, een ongemakkelijk gevoel meester van je maakt. Je je realiseert dat het zo dus moet voelen, als je kind iets afrond en behaald. Dat het normaal verloopt. En je niet iets aan het trainen bent, wat vanzelf zou moeten gaan. Maar je echt jezelf iets aan het eigen maken bent, wat zo velen voor jou al deden. Dat je je hulpmiddel, dat je hielp drijven, los kunt laten en nooit meer nodig gaat hebben.

Dat voelt raar en ongemakkelijk. Dat is kei hard. Die realisatie, die tweestrijd, hoe ga ik daar mee om. Nooit eens voluit trots kunnen zijn. Ja, trots met een twist. Trots bij de één, troostend bij de ander. 

En hoe bijzonder om te zien, dat mijn twee kleine mannen groot zijn in eigenheid en respect voor de ander. Geen rivaliteit, beseffen dat iedereen zich zelf is, iedereen doet wat hij kan op zijn eigen manier. 

Dan ben ik trots, voluit trots, zonder twist.

Hoe voelt het om te lopen ?

Hoe voelt het om te lopen ?

Het is de dinsdag na het cp-weekend. We halen de jongens op uit school. Timo huppelt naar de auto. Sebas komt samen met "zijn" juf de klas uit. "Hij was een beetje uit zijn doen vandaag" zegt ze. Sebas kijkt me met een vermoeide blik aan, terwijl ik hem een aai door zijn krullen geef. Het zal de nawerking van het weekendje kamperen met lotgenoten zijn, denk ik. Laat naar bed, de hele dag in touw, slapen in de tent en een lange autorit.
Eenmaal in de auto slaapt hij binnen 2 minuten en met een koortsig lijfje leggen we hem thuis op de bank, waar hij de tijd totdat hij naar bed gaat slapend en gloeiend doorbrengt.

Woensdagochtend slaapt hij zonder iets te eten weer snel in op de bank. Als hij na een tijdje wakker wordt is het eerste wat hij zegt: "Nu weet ik hoe D. haar elektrische rolstoel bediend, met haar hoofd, dat heeft haar opa mij verteld". En snel daarna sluit hij zijn oogjes weer.

's Middags vraag ik hem hoe hij het cp-weekend vond. "Leuk, omdat daar niemand naar me kijkt", zegt hij met een brede glimlach. Ergens verbaasd me zijn antwoord, omdat ik hem daar nooit eerder iets over heb horen zeggen. Zijn koorts komt dus echt ergens uit een diep verwerkingsproces voort. Een proces waar ik al een aantal jaren huizen hoog tegen opzie, waar ik ook angstig voor ben en waarvan ik weet dat het komen gaat of dat er nu ineens is. Het proces van besef en realisatie.

Het is vrijdagochtend. De koorts komt met vlagen nog op. Ik loop door de kamer, als Sebas me plots vraagt: "Mama, hoe voelt het om te lopen?" ......... Uhm, ik ga naast hem zitten en neem hem op schoot. Tja, hoe voelt het om te lopen eigenlijk ? Terwijl ik naar een antwoord zoek, voel ik hoe de kiezels in mijn maag in beweging komen en hoe mijn hart een beetje verder scheurt.

Het is daar, zomaar ineens, het moment dat een nieuwe fase inluidt. Een fase waarin we Sebas niet alleen fysieke ondersteuning zullen geven, maar ook en misschien nog wel meer, emotionele begeleiding. Een proces dat ik liever nog heel lang uit had willen stellen, zodat hij de pijn en het verdriet, wat het hebben van een beperking nou eenmaal met zich mee brengt, nog niet had hoeven voelen............maar het is daar, het is hier, nu ....... en ook hier komen we weer doorheen, door transparant en eerlijk te zijn, door te lachen door onze tranen, met zwarte humor en rode liefde.........

Het is tijd

Het is tijd

Het is tijd om terug te kijken. Naar toen ik jong was en onbevangen. Met open ogen naar de wereld keek. Elke ervaring opslurpte en nieuwsgierig uitkeek naar de toekomst.
Kijken naar de tijd voordat ik zwanger werd. Onderzoeken, hormonen en spuiten. Teleurstellingen verwerken en hoopvol blijven. Naar toen ik uiteindelijk zwanger was en onbezorgd mijn fysieke uitdagingen onderging.

De mist komt opzetten

Het is tijd om de mist de mist te laten zijn. Te zien dat ik heb overleefd op mijn manier. De depressie die volgde op de vroeg geboorte, was mijn manier. Toen mijn enige manier om de transitie naar het moederschap in te gaan en te ondergaan.

Het is mistig.

Ik zie ons nog zitten in de tuin. Beduusd, verdrietig, angstig en onwetend. De diagnose. Die tijd.
De tijd die volgde, de tijd van onderzoeken, nieuwe werelden bezoeken, waarin ik niet wilde zijn. Geen zelf uitgestippelde reizen meer, naar spannende onbekende oorden. Maar een levenslange ongewilde reis met in mijn onzichtbare rugzak een blijvend verdriet. De tijd waarin ik zelf verdween in de mist.

De tijd die mistig voor bij gleed. Waarin ik mezelf nog eens extra op survival-modus zette. Om niet echt te hoeven zien, niet echt te hoeven zijn.

Het is nu. Het is tijd. Tijd om uit de mist te komen. En mijn ervaringen mee te nemen. Tijd om te leren leven in mijn nieuwe leven. Zoals het nu is en zoals het weer veranderen gaat. Een tijd van loslaten en meenemen. Zoals de golven op het strand.

De komende tijd hoop ik mijn oude zelf weer te ontmoeten om samen een nieuwe ik te vormen. Ik, die met open ogen naar de wereld kijkt en nieuwsgierig uitkijkt naar de toekomst.

Het is tijd, het is nu.....

Dagboek van een reiziger

Ik ging op reis met een open blik.
Na lang twijfelen overwon ik mijn weerstand en besloot af te reizen naar een land, waar ik diep in mijn hart nooit had willen zijn. Een land waar men een taal spreekt die ik nooit wil leren. Vol met liegende mensen zonder verantwoordelijkheidsgevoel. Ik ben meer van transparantie en creativiteit.

Om het land binnen te komen moet je eerst een aanvraag indienen. Om me door de formulieren heen te worstelen riep ik hulp in van een gespecialiseerde instantie. Ik gooide mijn hart op tafel, want zo ben ik. Ik vertelde mijn behulpzame contactpersoon W over mijn twijfels en weerstand, maar ook over de noodzaak om toch te gaan. Ze begreep me en stond me bij waar ze kon. De aanvraag kon de deur uit.

Al snel kregen we bericht van de poortwachter. Ze woont niet in het land, maar bepaald wel of je er naar binnen mag. Om me nog eens extra te controleren, kwam ze op huisbezoek. Ze begreep mijn noodzaak en zag dat het inderdaad nodig was om af te reizen. Ik voldeed aan de eisen en binnen een aantal dagen viel mijn visum op de mat. Ik had het recht om te komen.

Één dag daarvoor waren de wetten van het land veranderd en er waren veel onduidelijkheden. Ook de omliggende landen wisten niet meer waar ze aan toe waren. Niemand kon me precies vertellen waar ik heen kon met mijn paspoort om de juiste stempels te krijgen. Na vier weken kwam er toch wat duidelijkheid. Mijn toestemming moest door land G doorgestuurd worden. Helaas bleek ook dit land in verwarde staat, maar uiteindelijk werd mij verzekerd dat alles was doorgestuurd. Het grote wachten kon beginnen.

Inmiddels kwamen er verontrustende berichten in de media. Duizenden inwoners kregen niet meer betaald voor hun diensten. De heerser verzekerde het volk dat het goed was en dat de problemen snel zouden worden opgelost. Bij grote veranderingen hoorde nou eenmaal wat opstartprobleempjes en het volk moest niet zo zeuren. Keer op keer ging het mis, maar de heerser bleef aan.

Mijn weerstand om af te reizen werd steeds groter, maar eigenlijk was ik al te lang onderweg om mijn reis nu nog af te blazen. Dan zou alle moeite voor niets zijn geweest.

Mijn contactpersoon W hield de vinger aan de pols en probeerde de vaart er in te houden. Het mocht helaas niet baten. Na anderhalve maand zou er een speciaal mannetje worden ingezet om mijn aanvraag nu toch echt af te gaan handelen. Ik denk dat hij het land uit gezet is, want we hebben nooit meer wat van hem vernomen.
Nog een maand later werd haar verzekerd dat de dossiers in orde waren en er nu snel net mij contact opgenomen zou worden.

Drie weken geleden heb ik een klacht ingediend. Ik kreeg een bericht dat mijn nummer niet bekend  was. Na het doorgeven van dit nummer werd mij verzekerd dat mijn aanvraag doorgestuurd werd naar het rapid response team, die mijn zaak spoedig zouden behandelen. Je raadt het al, niet dus.

Vandaag werd me eerst gezegd dat ik geen klacht kon indienen, omdat ik niet bekend ben als reiziger. Maar dat was nou net mijn klacht ! Toen er uiteindelijk toch een dossier aan werd gemaakt, konden ze niets voor me doen, omdat dit net aangemaakte dossier leeg was. Gek hè.

Vervolgens werd mij verteld dat het inmiddels te lang geleden is dat de formulieren ingezonden waren en dat ze DUS nu onvindbaar zijn. Of ik ze maar even opnieuw wilde opsturen.

Ik vertrok met een open blik, zou de uitdaging aangaan en me niet gek laten maken..... Maar dat was 7 maanden geleden. Inmiddels ben ik gebroken, geschaaft en vermoeid. Maar ik blijf ploeteren en vechten en zal er voor zorgen dat ik op de juiste bestemming aankom. Want zo ben ik......


Wordt vervolgd !

Kindervallei

Maandagochtend op weg naar de fysiotherapeut met Sebas word ik intens geraakt. Zoals altijd staat de radio op 538 Evers staat op. Komende vrijdag gaan ze geld inzamelen voor een goed doel. En laat dat nou een boomhut zijn voor rolstoel gebonden kinderen in het Ronald McDondald vakantiehuis de Kindervallei in Valkenburg !
Een aantal weekenden geleden mochten wij een paar nachten in dit fantastische huis verblijven. Wat een feest ! Het gebouw is ontworpen door de architect Hundertwasser. Bij aankomst keken we onze ogen uit. Wat een sprookjesachtige sfeer heeft dit pand. Sebas en Timo duiken meteen de speelkamer in, terwijl wij onder het genot van een kop koffie met 1 van de 80 vrijwilligers de administratieve zaken afhandelen.

Ons appartement ligt op de eerste verdieping en de lift brengt ons daar. De speels ingerichte kamers zijn ruim opgezet, dus geen verschuif van meubilair. Sebas kan overal bij. Het flits door mijn hoofd hoe bijzonder dat voor ons is. Waar we ook komen scannen we altijd eerst de omgeving, om deze dan vervolgens aan te gaan passen voor rolstoel en looprekje. Het feit dat dit nu niet hoeft, is een wonderbaarlijke ervaring, en tevens een confrontatie met hoe ons leven er tegenwoordig uitziet.

De hoog/laag bedden zijn natuurlijk een groot succes voor de jongens en ook de speelkist vol met knutsel spullen is in trek. We ploffen neer en kijken elkaar met tranen in de ogen aan. We zouden hier liever niet hoeven zijn, maar wat voelt dit vakantiehuis als een geschenk. Ik voel me dankbaar.

De daaropvolgende dagen zijn één en al ontspanning. De aangepaste speeltuin, de snoezelruimte, de verkleedkleren, de wandelingen over het dak en als kers op de slagroom een gratis bezoek aan de dierentuin. Het is ongelooflijk fijn om te weten dat er een plek is waar alle leden van ons gezin optimaal kunnen genieten. Even niet bezig te hoeven zijn met alle extra zorg en als een normaal gezin ontvangen worden.

Ik hoop met heel mijn hart dat er komende vrijdag genoeg geld wordt opgehaald om de boomhut met lift te realiseren. Zodat Sebas (en al zijn lotgenootjes)  en Timo (en alle andere brussen) samen een herinnering kunnen maken, die ze voor altijd met zich mee kunnen dragen.

Soms....gewoon.....even niet.....

Soms gewoon even niet.

Geen looprek, geen rolstoel, geen douchestoel, geen aangepast meubilair, geen krukjes, geen handvat bij de deur, geen aangepast toilet, geen spalken, geen driewieler, geen........

Geen fysiotherapie, geen gips, geen handenteam, geen revalidatiearts, geen valtraining, geen röntgenfoto's, geen passingen, geen onderwijsassistent, geen ambulant begeleider, geen ......

Geen gesjouw met hulpmiddelen, geen broeken met wijde pijpen, geen tillen, geen schoenen drie maten te groot, geen trappen, geen drempels, geen schoenmaker, geen kurkjes, geen.....

Geen extra gesprekken, geen kopieën, geen telefoontjes, geen afspraken, geen diagnose, geen mensen die aan mij kind zitten, geen administratie, geen huisbezoeken, .......geen.

Geen pijn in je benen 's nachts, geen gekruip, geen stijve benen, geen speeksel, geen verdriet als je niet meekomt met de rest, geen staren, geen goedbedoelde glimlachen, geen zorgen over de toekomst, geen pijn, geen intens verdriet..........

Gewoon....soms.....even....niet

Oh hallo, ben je daar weer ?

Oh hallo, ben je daar weer ? Ik had je toch weg geredeneerd ? Je bent behoorlijk hardnekkig. Kun je niet gewoon voor altijd weggaan ? Wat zeg je ? Ik snap je niet.
Ja, ik weet waar je vandaan komt. Toen ik 5 jaar geleden het besluit nam om twee bevruchte eitjes terug te plaatsen, lag je al op de loer. En toen er complicaties tijdens de zwangerschap ontstonden, heb jij je in mij geplant. Sinds die tijd draag ik je met mij mee. Maar ik zag je toen nog niet. Wat gemeen van je eigenlijk.
Je nam een enorme groeispurt toen de bevalling twee maanden te vroeg inzette. Ja, wat dacht je dan ? Twee kleine mannetjes lagen te vechten voor hun leven. Eentje werd negen dagen ver weg van mij verzorgd door anderen. Weet je wel hoe moeilijk het dan is om je te hechten ? En jij maar groeien. Ook in de maanden daarna terwijl ik zo mijn best deed om sterk te zijn werd jij groter en groter. Wat heb ik nou aan jou ? Had je me niet een beetje kunnen helpen ?
En die andere enorme groeistuip toen er na twee jaar duidelijk werd dat er serieus wat aan de hand was. Had je toen niet gewoon kunnen verdwijnen ? Ik heb het je nog zo gezegd !

En nu elke keer weer als ik verdrietig ben, sta je naast me. Steeds als mijn vermoeidheid de overhand neemt, ben jij ook daar. Je sloopt mij. Ik haat je. Wat ? Ik heb je zelf gecreëerd ? Ja, denk je dat ik dat niet weet ? Natuurlijk en dat maakt jou nog vervelender. En dan groei jij weer. Lekkere samenwerking hebben wij.

Wat ? Jou omarmen ? Geen idee hoe dat moet. Weet niet of ik dat wel wil. Ik heb liever dat je gewoon verdwijnt........ Misschien komt er een dag dat we vrienden kunnen zijn, dat ik mezelf en jou vergeef. Dat zou wat zijn ........ Hallo schuldgevoel. Dag schuldgevoel .......

Helpende handjes

Het is alweer bijna herfstvakantie. De eerste schoolweken zijn voorbij gevlogen. De jongens gaan zingend naar school en komen thuis vol verhalen en nieuwe ervaringen. Geleerde liedjes worden vol overgave tot in de eeuwigheid herhaalt. Voorgelezen verhaaltjes zeer gedetailleerd naverteld. En er wordt druk gediscussieerd met wie ze de volgende keer het helpende handje willen zijn.
Elke dag zijn er twee kinderen het helpende handje van de juffrouw. Ze mogen als eerste naar buiten, samen de afwas en allerlei extra klusjes doen.
Het helpende handje staat voor mij symbool voor deze school. De slogan "we doen het samen " prijkt op de ramen van het klaslokaal. Elke vezel van deze mini-maatschappij ademt dit uit.

Een paar weken geleden stapte de ib'er (intern begeleider) op ons af. Er moeten voor Sebas natuurlijk wat extra aanpassingen gedaan worden. Met het ingaan van het passend onderwijs is dat voor iedereen een uitdaging. En eerlijk gezegd was ik hier best bevreesd voor. De sociale media staan vol met negatieve ervaringen en kinderen die extra buiten de boot vallen.
We maakten een eerste afspraak met de fysiotherapeute erbij om het functioneren van Sebas in de klas in kaart te brengen en enkele dagen later stond er al een afspraak ingepland met het zorgloket.

De juffen vinden het totaal geen probleem om zich extra in te zetten om Sebas overal aan mee te laten doen. Ze bedenken hartverwarmende en creatieve oplossingen voor elk obstakel. Een omgekeerd bakje voor onder zijn voeten, zolang er nog geen aangepast meubilair is. Een pennenbakje op tafel, zodat hij die niet elke keer hoeft te gaan halen. Het zijn de kleine dingen die het doen.

Ook het gesprek met het zorgloket verliep super. Iedereen wil er alles aan doen om Sebas een zo normaal mogelijke schooltijd te laten hebben. Alles is nu in gang gezet. Er wordt meubilair aangevraagd. Er worden speciale krijtjes gekocht. Er wordt zelf geken of er een gehandicapten parkeerplaats gemaakt kan worden voor de school. En volgende week wordt het arrangement besproken bij het zorgloket. Als het voorspoedig verloopt is er over een aantal weken een ambulant begeleider voor 20 uur. Een helpend handje.....

Iedereen op school vindt het de normaalste zaak van de wereld dat ze net dat stapje extra zetten. Maar uit ervaring weet ik dat dit niet zo is. Waarschijnlijk beseffen ze zich niet hoe ontzettend bijzonder het is dat zij er voor zorgen dat ik gewoon de mama van Sebas en Timo  kan zijn. Dat ik niet als een leeuwin hoef te vechten voor de extra's. Dat ik niet de zorgverlener hoef te zijn. Juist die helpende handen zorgen ervoor dat de balans niet doorslaat naar het verdriet en de negatieve en pijnlijke ervaringen van de afgelopen weken.......dankbaar !!!

de broer van....

Over een paar dagen vieren we de 4e verjaardag van de jongens. Rondom de geboortedag voel ik me  wat melancholisch. De herinneringen schieten als flashbacks regelmatig mijn gedachten binnen. De bizarre bevalling achter een blauw gordijn met vastgebonden armen. Die ene seconde dat ik een klein hoopje mens met schaar te zien kreeg, met de opmerking dit is je zoon gefeliciteerd. De uren alleen in mijn ziekenhuiskamer dat ik me angstig en ziek voelde. De mededeling dat Sebas naar een ander ziekenhuis gebracht zou worden. De couveuse met alle slangen en de net ingebrachte drain, die dat kleine lijfje naar Antwerpen ging vervoeren. De kleine donkerharige Timo die al snel uit mijn borst dronk. De eerste keer dat ik naar Antwerpen ging om Sebas, vier dagen na zijn geboorte, voor de eerste keer vast te houden. Het stoppen met ademen tijdens het geven van de fles. De uiteindelijke hereniging van ons allemaal 1,5 week na de geboorte. Het was zeker geen roze wolk..........

Eenmaal thuis na vier weken werd het er niet leuker op. Los van de enorme impact die het krijgen van een kind normaal gesproken al heeft laat staan een tweeling, waren er complicaties. Gelukkig ging het met de jongens goed. Ik daarentegen klapte in. Bekkeninstabiliteit, hormonen die mijn lijf overnamen en alle stress resulteerde bij mij in een post-natale depressie. Pas toen de jongens 18 maanden waren, kwam uiteindelijk het gevoel dat ik het leuk vond om moeder te zijn.

Een faillissement, twee gedwongen verhuizingen en een diagnose later  zijn we 4 jaar verder. Het leven is goed en we staan voor een volgende mijlpaal. Na de vakantie breekt de schoolperiode aan. De mannen zijn al een aantal weken aan het wennen op hun "grote "school. Zoals verwacht rolt Sebas er met het grootste gemak van de wereld doorheen. Met zijn enthousiasme en verleidelijke lach pakt hij iedereen in. Voor Timo is de overgang moeilijker. Zonder ons en zijn broer, helemaal alleen. En dat heeft me aan het denken gezet. Veel aandacht en zorg is de afgelopen jaren naar Sebas gegaan. En ook al heb ik geprobeerd mijn aandacht gelijk te verdelen, het is toch anders. Omdat Sebas meer fysieke hulp nodig heeft, krijgt hij ook meer aandacht. Neem bijvoorbeeld het naar de wc gaan. Timo kan dat alleen en dat vraag ik ook van hem. Hij kan zelf de trap op, zelf zijn jas en schoenen aan doen. Zelf afdrogen, zelf zijn fiets pakken, zelf en .... alleen. Hoe zou het voor hem zijn om een zorg-intensieve broer te hebben ? Wat doet dat met zijn wereldbeeld ? Met zijn kijk op mensen als Sebas altijd te horen krijgt dat hij zo'n mooie rolstoel heeft, terwijl hij er met zijn prachtige fiets naast staat, maar dat niemand daar iets over zegt. Het snijdt regelmatig door mijn hart als ik dat kleine dappere ventje zo zijn best zie doen. Wanneer hij automatisch de beker voor zijn broer ook meeneemt en hij zonder dat we het hem vragen, alvast de jas voor Sebas pakt. Hoe moet dat voelen als je broer altijd bij een volwassenen op schoot genomen wordt en jij er naast staat ? En als het tempo van alledag grotendeels bepaald wordt door je tweelingbroer. 

En hoe zou het zijn als je later het blog leest van je moeder. Een blog dat voornamelijk gaat over de emoties die komen kijken bij de handicap van je broer. Hoe zou dat zijn....?

"Het is zoals het altijd al was, maar dan anders........"

Door jou verloor ik mij

Diep verdriet

Ik voel je wel

maar zie je niet

Ergens diep in mij

zit jij verscholen

een onbewaakt moment

 mijn hart gestolen

Je duwt in mijn maag

en prikt in mijn ogen

het lijkt soms

of ik mezelf heb bedrogen

Diep verdriet

Ik voel je wel

maar zie je niet

Bij elke stap die ik niet nemen wil,

maar wel met liefde zet

lijk jij de spil

Bij elke kleine steek

in het leven van alledag

echoot je gemene lach

Door jou verloor ik mij

Diep verdriet

ik voel je wel

maar zie je niet

Bijna normaal

Het wordt  al bijna normaal. Ruim anderhalf jaar na de diagnose leef ik in een wereld van leveranciers, fysio- en ergotherapeuten, revalidatieartsen, monteurs, psychologen en handenteams. Vul ik mijn tijd met invullen van formulieren, opsturen van verslagen, telefoneren met tussenpersonen, aanvragen van hulpmiddelen en winkelen voor passende schoenen. Doorsta ik onmacht, verdriet, boosheid, teleurstelling en angst. En het voelt al bijna normaal.

Ik sta er bijna niet meer van te kijken als een rolstoel na 1, 2 of 5 aanpassingen nog steeds niet passend is. Ik ben niet meer totaal van slag als er ongepaste opmerkingen gemaakt worden naar mijn zoon. Ik onderga gelaten de onduidelijkheid over de overgang naar "passend onderwijs" en alles wat daar bij komt kijken.

Sebas noemt de fysiotherapeut die hem vanaf zijn geboorte begeleidt "zijn Ellen". Hij is ervan overtuigt dat de ergotherapeute en de leverancier van zijn rolstoel getrouwd zijn. Hij roept voor het naar bed gaan enthousiast dat hij "nog even zijn oefeningen" gaat doen. En hij vindt niets grappiger dan mensen te laten schrikken met zijn wheelies.

Het zoeken naar een passende sport of hobby, het open laten staan van deuren in huis, zodat hij overal naar toe kan, het speuren naar parkeerplaatsen voor gehandicapten, googlen naar een tasje voor aan de rolstoel, het aantrekken van broeken met wijde pijpen, zodat de looplaarsjes er onder passen: ik draai mijn hand er niet meer voor om.

Het lijkt allemaal zo normaal om tijdens een onderzoek te horen, dat in de pubertijd zijn spasticiteit kan toenemen, waardoor vaardigheden die hij nu leert, tegen die tijd misschien niet meer uitvoerbaar zijn. Het beeld dat hij aardig zal lopen heb ik al enige tijd geleden losgelaten. Ik begin al bijna te wennen aan het vooruitzicht van mijn rollende lieverd tussen rennende schoolkinderen.

Maar van binnen huilt mijn hart ..........en zelfs dat lijkt normaal.

just another day

Ik word wakker en hoor het kindergeschater. Zoals elke dag zit Timo gezellig bij Sebas in bed. Ik realiseer me dat het eigenlijk nooit andersom is. Ik til Sebas uit bed en vraag Timo of hij meeloopt naar de badkamer. Ik leg Sebas op de commode om hem uit te kleden, terwijl Timo zelf zijn broek uit trekt en op de pot gaat zitten. Sinds een tijdje is hij zindelijk. Sebas draagt 's nachts en als we weggaan nog een luier, omdat hij nog minder controle heeft over zijn spieren.

Terwijl Sebas rustig wacht op het potje, help ik Timo met aankleden. Het lukt hem al aardig om het grotendeels zelf te doen. Als hij klaar is, loopt hij zelf alvast naar beneden om te helpen met het dekken van de tafel. Ik til Sebas op de commode en kleed hem aan. Omdat hij moeilijk balans kan houden, is hij nog volledig afhankelijk. Ik til hem de trap af.

Op tijd ergens arriveren is altijd een uitdaging. Helemaal als het rondom een maaltijd is. Sebas eet graag veel, maar doet dat langzaam. Met als gevolg dat hij vaak als laatste nog aan tafel zit. Hij zelf schijnt dat helemaal niet erg te vinden. Vandaag gaan de jongens naar "school". Timo trekt zijn eigen schoenen aan en heeft nog even tijd om te spelen. Ik trek Sebas zijn looplaarsjes en schoenen aan. Mam, ik wil zelf in mijn rolstoel gaan zitten, en zelf mijn jas halen. Natuurlijk lieverd... de tijd tikt.

Sinds Sebas zijn rolstoel heeft wil hij al zijn nieuw verworven vaardigheden allemaal uitvoeren. En wie geeft hem ongelijk. Zelf de lampen aandoen, de deuren open, zijn jas pakken, de tafel dekken, zijn eigen handen wassen. En met de pas geplaatste steunbeugels bij de toilet, kan hij bijna zelf gaan plassen. Het is fantastisch om te zien hoe zelfstandig hij wordt en hoe zijn zelfredzaamheid groeit.

Ik zwaai de heren uit... ze zijn op tijd....

Ik trek er op uit voor wat sinterklaasinkopen. Mijn oog valt op een robotgrijparm. Handig voor Sebas als hij in zijn rolstoel zit. Ah, en dat spelletje is leuk om zijn fijne motoriek te stimuleren. Ik moet mijn best doen om mijn "therapeutische modes" uit te zetten.

Als ik aan kom lopen zie ik Timo op een grote tractor het schoolplein over racen. Het duurt even voor ik Sebas ontdek. Hij zit op een (te) klein fietsje en doet zijn uiterste best om de trappers rond te krijgen. Zijn voeten schieten keer op keer van de trapper, maar uiteindelijk komt uit een stukje voor uit. "mama, de juf zegt dat als mijn beentje groter groeien, ik ook op de tractor kan." Ik til hem op en zet hem op een tractor. Met een klein beetje hulp trapt hij trots over het plein.

Met twee weken vertraging werd de rolstoel geleverd. Drie van de vijf aanpassingen die gedaan zouden worden, waren niet gebeurd. Dus vandaag komt er een monteur bij ons thuis. Na 1,5 uur knutselen in zijn bus is alleen het veiligheidsriempje verplaatst. De remmen kunnen niet hoger gezet worden, dus daar moeten remverlengers voor worden besteld. Tot dat ze er zijn blijft Sebas dus zijn hoofd stoten en bestaat het risico om met stoel en al om te vallen.
En door een krom buisje staat de rolstoel op 3 wielen i.p.v. 4. Natuurlijk moet dit eerst worden overlegd met zijn supervisor en weer teruggekoppeld worden met de gemeente. Schiet mij maar lek, maar ik begrijp hier echt helemaal niets van. En het waanzinnige is, dat ik hier eigenlijk al rekening mee had gehouden. Ik hoor van lotgenoten niets anders dan dit soort praktijken..........

De middag verloopt gezellig. Sinds enkele weken hebben de jongens ontdekt hoe leuk het is om met elkaar te stoeien. Ik hoor mezelf denken dat dit toch wel tof is, omdat Sebas zo wordt gestimuleerd in zijn grove motoriek.




Ook de grote zitzak is in trek. Vanuit een ooghoek zie ik Sebas een poging doen om te gaan staan om vervolgens achterover met zijn hoofd tegen de bank aan te knallen. Ik help hem overeind en complimenteer hem voor zijn poging. Samen herhalen we het gaan staan, zodat hij ook de lol kan beleven van het in de zitzak duiken. En wederom hoor ik mezelf denken dat dit een hele goede oefening voor hem is.

De jongens liggen op 1 oor. 

Ik zet argeloos de rolstoel op zijn "parkeerplaats", 

duw de looplaarsjes in de schoenen

 en klap de beugels naast het toilet omhoog. 

Just another day .....

wat zouden we doen als ....

"Mama, wat heet wat ik heb ?"

"CP lieverd"

"Oh ja, CP en hoe ook al meer ?"

"Bedoel je Cerebrale Parese"

" Ja, sepeprale pastrese. Ik ben spastisch, he mama ?"

.................

Soms vraag ik me wel eens af hoe ik de tijd zou invullen als deze niet gevuld zou worden met cp-verwante zaken. Zouden we dan naar de kinderboerderij gaan i.p.v naar de revalidatiearts ? Zouden we dan een sportclub bezoeken i.p.v naar de fysiotherapie ? Of met vriendjes spelen i.p.v. looplaarsje aanmeten ? Misschien zouden we een museum bezoeken i.p.v. een afspraak met de ergotherapeut voor de passing van een rolstoel. Of zouden we koekjes bakken i.p.v. een logopedisch onderzoek.

En zouden we dan gaan winkelen gewoon omdat we er zin in hebben i.p.v. op zoek naar schoenen die om de spalkjes passen. En wat voor auto zouden we dan eigenlijk willen rijden gewoon omdat we die prettig vinden i.p.v een busje waar alle hulpmiddelen inpassen ? 

En wat zouden we doen als we geen wmo-aanvraag zouden hoeven doen, geen invaliden parkeerkaart hoefde aan te vragen, geen formulier voor korting op de wegenbelasting hoefde in te vullen en geen onafhankelijke arts hoefde te zien om te bepalen of Sebas recht heeft op de dingen die hij nodig heeft. Wat zouden we doen ..................

Hoe zou het zijn om ongedwongen naar de Efteling te kunnen gaan en geen keuze te hoeven maken tussen rugdrager of buggy of allebei. En gewoon neer te ploffen op een terras zonder eerst te kijken of de stoelen geschikt zijn om in te zitten. Hoe zou het zijn om zonder nadenken over de stoep te lopen, zonder te hoeven letten op obstakels. Hoe zou het zijn ......

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dankbaar voor alle mogelijkheden die er zijn om de zelfstandigheid van Sebas te vergroten. Ik grijp alles met beide handen aan. Maar soms vraag ik me weleens af hoe het  zou zijn  ................

een speciaal plekje in mijn hart

Een jaar geleden werd de diagnose officieel gesteld. Ik kwam terecht in een voor mij nog onbekende wereld, waarin ik me met horten en stoten een weg baande en nog baan. Ik heb zoveel nieuwe mensen ontmoet. Artsen, leveranciers van  hulpmiddelen, monteurs, mannen die looplaarsjes maken. Naast mensen uit de zorg, ook lotgenoten zowel via de social media als in real life.

Een wel heel bijzondere ontmoeting heeft een speciaal plekje in mijn hart en wil ik graag met jullie delen.  Hoe het contact precies ontstaan is, weet ik eigenlijk niet meer exact. Ik denk dat het naar aanleiding van mijn blogjes was. Ik kreeg contact met een moeder. Een moeder van een tweeling, twee prachtige meiden, geboren op exact dezelfde dag als onze mannen, waarvan er eentje CP heeft. Als ik het zo opschrijf krijg ik er weer kippenvel van.
We hadden via facebook regelmatig contact en wisselde ervaringen uit. Ervaringen en gevoelens die wel erg veel overeen komen. Hoe bizar kan het zijn .....
Gelukkig trok de moeder haar stoute schoenen aan en vroeg of ik het leuk zou vinden als we elkaar eens in het echt zouden ontmoeten. Ja absoluut dus planden we een datum. Ik vond het best spannend. Zou het klikken tussen ons allemaal.
We werden met open armen ontvangen en die klik, ja, die was er meteen. Natuurlijk kom je met twee stuiterende tweelingen van drie jaar oud niet tot een lang gesprek, maar de diepte in gingen we met een sneltreinvaart. En eigenlijk zijn er ook maar weinig woorden nodig als twee (of eigenlijk 8) levenslijnen zo overeenkomen.
Ik geniet enorm van het samen gewoon "zijn" met dit gezin. Het feest der herkenning van het gedrag van onze kinderen. Vrachtwagens en fohns die worden uitgewisseld. Samen dansen op kinderliedjes, die worden overstemd door kindergeschater. Ook de gezamenlijke tranen als Sebas in de rolstoel van zijn vriendinnetje een rondje door de tuin rijdt. Het uitwisselen van fietsen. De moeilijkheden waar we als ouders tegen aanlopen en het uitwisselen van hoe we daar mee omgaan. De kleine dingetjes die ik moeilijk kan delen met anderen, en die hier zo vanzelfsprekend zijn.
Wat een verrijking van mijn leven. Deze vier bijzondere mensen hebben nu al een hele speciale plek in mijn hart en ik kijk uit naar onze gezamenlijke toekomst.

SPIEGELBEELD

Jij bent jij en ik ben ik

wij zijn samen

allemaal zijn wij alleen

maar samen zijn wij

BOSK CP kampeerweekend ; The Day After

De beelden, gedachten en gesprekken flitsen de hele dag nog door mijn hoofd. Mijn hart doet zeer, maar is vol warmte. De kiezelstenen zijn wederom flink omgewoeld en zoeken al schurend een nieuw plekje om te liggen.

Afgelopen weekend hebben we voor de eerste keer deelgenomen aan het kampeerweekend georganiseerd door de BOSK. Een ongedwongen bijeenkomst voor mensen met CP en hun familieleden. Het voelde als een warm bad, als thuiskomen. En zowel Thom als ik voelde ons voor de eerste keer in ons leven helemaal thuis in een groep. Het voelt zo bijzonder om mensen te treffen waarbij je met een half woord genoeg hebt, maar die wel open staan voor jouw hele verhaal. En hoe schokkend zijn de gelijkenissen in gevoelens en ervaringen.

Het was ontzettend hartverwarmend om te zien hoe ook de kinderen elkaar herkenden. De onderlinge vanzelfsprekende acceptatie door de broertjes en zusjes is echt wonderlijk. Sebas en Timo voelden zich er thuis als vissen in het water. Het voelde normaal en dit werd me pijnlijk duidelijk toen ik met Sebas een veldje verder in het speeltuintje aan het spelen was. Ik ben enorm geraakt door alle ervaringen met discriminatie en onbegrip die cp'ers meemaken. Uitgescholden worden omdat je op een driewieler rijdt, tegen een moeder praten over het hoofd van haar zoon met cp over hem, alsof hij het niet zou begrijpen, totaal onbegrip en totale lompheid in opmerkingen. Nou heb ik daar mijn portie ook al wel van gehad, maar ik had de stille hoop dat het misschien toch wel mee zou vallen. Ik heb die hoop maar overboord gegooid, zodat ik me er misschien een beetje op kan gaan voorbereiden en me er tegen kan verweren.
Ik hielp Sebas om zelf het trapje op te lopen naar de glijbaan. Een meisje bovenaan vraagt aan mij of hij een baby is...steek....nee, hij is spastisch....hu....oh....en weg. Oh ja, er zijn ook nog andere mensen op deze camping.
Ergens prima dat ze vraagt wat er is, maar voor mij op dat moment een harde stap terug in de realiteit. Buiten dit veld vol lotgenoten is de buitenwereld en daarin zullen wij als gezin altijd anders zijn en zullen er altijd blikken en vragen komen. En deze zullen niet altijd positief zijn.

Momenteel zijn wij nog voornamelijk gericht op de fysieke beperking van Sebas. Gaat hij lopen, gaat hij fietsen, hoe ontwikkelt hij zich. Het afgelopen weekend heb ik zijn toekomst gezien. Of in ieder geval heb ik me echt gerealiseerd dat Sebas niet alleen een handicap heeft, die zich puur fysiek uit. Ook op sociaal en mentaal vlak wordt er erg veel van hem gevraagd. Onze fysiotherapeut zei mij een tijd geleden al, dat Sebas eigenlijk de hele dag topsport bedrijft. En dit heeft natuurlijk zijn weerslag. Mensen met CP verbruiken al snel 50 % meer energie dan wij om de dag door te komen. Logisch dat er onder andere daarom vaker leerproblemen zijn.
Ook de enorme huilbuien of woede uitbarstingen die ineens kunnen beginnen zijn gerelateerd aan CP. Er kan geen rustige spierspanning worden opgebouwd. De spieren zijn ontspannen of totaal verkrampt. De uiting van gevoel kan dus ook zo gaan. Totaal ontspannen en dan ineens over de top. Dat zien we vaak gebeuren bij Sebas, maar ik had dat tot nu toe nog niet zo gerelateerd aan zijn CP. Een fijne tip die  ik kreeg van een ervaren moeder was om hem rustig vast te houden, te knuffelen en tot rust te laten komen, zodat de spierspanning verdwijnt. Het heeft me vandaag al geholpen !

Ik voel me gehoord, begrepen

Ik ben herkend en geholpen

Ik realiseer me zo veel meer

Dat doet pijn en is fijn

Ik weet nu dat er mensen zijn die me wel begrijpen,

omdat ze precies hetzelfde ervaren.

En ook al gun ik ze het niet, ik ben blij dat ze er zijn.

De blues is mooi als je hem eerst zelf hebt bedacht:
http://www.youtube.com/watch?v=V5sjfduYjkY

Speeltuin

Enkele weken geleden wilde ik al een blogje schrijven over "De Speeltuin", maar pas vandaag kan ik het af schrijven. 

Onze achtertuin grenst aan een speeltuintje. Hartstikke leuk natuurlijk met schommels, een wip, een speelhuisje en een enorme steile bult met glijbaan. Ons buurtjongetje (S) van bijna 4 vermaakt zich er regelmatig prima en natuurlijk willen Sebas & Timo dan ook daar spelen. Ik vind ze nog iets te klein om er helemaal zelf te spelen, maar vanuit de tuin kan ik ze goed in de gaten houden. Timo en S klimmen met gemak de bult op om zich lekker naar beneden te laten glijden. En mijn moederhart breekt als ik Sebas hulpeloos en verlangend onder aan de glijbaan zie zitten. De bult is hem te steil. 

Samen met Thom proberen we hem te leren omhoog te komen met een door ons bevestigd touw, maar het lukt niet. 

Allerlei gedachten dringen zich aan mij op. Is dit zijn toekomst ? Hoe ga ik hier mee om ? Help ik hem steeds omhoog of probeer ik hem iets anders te laten doen ? Het maakt me verdrietig en als we dan een paar dagen later bij een vriendje verjaardagstaart ga eten, realiseer ik me dat ik eigenlijk speeltuinen probeer te vermijden. Want ook daar laten we de kinderen los in de plaatselijke speeltuin. Sebas heeft bij alle speeltoestellen hulp nodig. Mijn aandacht richt zich automatisch direct op hem. Met als gevolg dat het met moeite kost om Timo aandacht te geven terwijl hij op eigenlijk veel te hoge toestellen klimt. 

Pijnlijk besef, want gaat het eigenlijk niet vaak zo ?

Vandaag gebeurde er iets moois. De oudere zus van S speelde met de jongens in de speeltuin. Ze tilt Sebas meerdere malen de bult op van de glijbaan, maar op een gegeven moment wordt het haar te zwaar en zet ze hem neer. Klim zelf maar, en hop, daar gaat hij, helemaal naar boven tot bovenaan de glijbaan. Mijn mond valt open van verbazing en mijn hart gloeit van trots. 

Natuurlijk aan de andere kant van de bult, waar het minder hobbelig is.

Natuurlijk aan die kant van de glijbaan waar hij steun kan vinden aan zijn "mindere" kant.

Natuurlijk.............

De glans in de ogen van Sebas lijmen alle breuken. En wat een levensles weer. Ik denk altijd dat ik (samen met Thom) het beste weet wat Sebas nodig heeft fysiek, ik ken zijn bewegen door en door en anticipeer daarop. Maar wat heerlijk dat een meid van 12 in al haar onschuld net even die push kan geven om Sebas de heuvel over te helpen. Letterlijk en figuurlijk.

Fladder Vlinder Links & Rechts
Laat je kleuren stralen
Hoog omhoog dan plots naar rechts
laat de wind je dwalen

Beklim wat je niet laten kan
Voel je lijfje gaan
Dartel, spring en rol maar door
Zitten......en  ga Staan


Kruip Maar Beestje Heen en Weer
Vind je kleine weg
Bots en Val en Knik en Rust
en Langzaam nog een keer

Al lijken sprieten Reuzenbomen
en korrels nog zo hoog
Druppels klinken echo diep
Geniet van al jouw Dromen
                          esther 2013

Enkele dagen geleden schreef ik dit gedicht. Het was vlak nadat Timo had besloten dat hij oud genoeg was om te starten met "freerunning". (lees: ik kan best tot bovenin de schutting klimmen, kijk maar mama). 

een grote berg kleine kiezels

Yesss..... de eerste stap los is gezet !
Na terugkomst van de fysio wilde Sebas even laten zien hoe hij gewiebeld had op de trampoline bij Ellen. Hij stond tegen over me in zijn suzuki, zocht voorzichtig naar zijn evenwicht, handen in de lucht en, zoals we dan van hem gewend zijn, zette hij heel voorzichtig zijn eerste stap zonder steun.
Mijn mond viel open, mijn hart maakte een sprongetje en mijn knuffel aan Sebas was er een vol trots en verbazing.

Ook Sebas gloeide van trots en wilde het nog eventjes 5 x laten zien. Handjes los, wiebel wiebel, lachen en stappen. Ook Timo kwam naast me zitten en gaf een groot applaus. Wat een mijlpaal !!

Enkele dagen later voelde ik me alsof er een last van mijn schouders was gevallen of misschien eerder, 1 van de stenen in mijn maag vergruisd was. Er is ons gezegd dat Sebas gaat lopen, maar wanneer kan niet voorspeld worden natuurlijk. Pas nu hij deze stap gezet heeft, durf ik zelf echt te geloven dat het zo zal zijn.
Enkele tijd geleden heb ik een gesprek gehad met de maatschappelijk werker, die onderdeel is van het team van het revalidatiecentrum. Het was een verhelderend gesprek. Blijkbaar ben ik niet de enige ouder die rondloopt met een onbestemd gevoel, met angsten over de toekomst, met moeilijkheden om anderen te vertrouwen, met...... stenen in haar maag. Een grote berg kleine kiezels.

Toekomstkiezels

Wat me momenteel bezig houd is de keuze voor een basisschool. Los van de handicap van Sebas vind ik dit al een sprong in het diepe. Maar de fysieke handicap van Sebas en het feit dat het twee hele verschillende mannetjes zijn maakt het er niet makkelijker op. En dan die kiezels: kan hij los lopen tegen de tijd dat hij naar school gaat, gaat hij omver gelopen worden, kan er op de school genoeg aandacht gegeven worden, hoeveel moeite gaat het hem kosten, beschermen, loslaten...... wordt vervolgd...

Buitenwereldkiezels

De botte opmerkingen van buitenstaanders lijken kogels van scherpschutters die niet weten dat ze schieten. Natuurlijk besef ik me dat ik enorm gevoelig ben en dat elk zuchtje wind als een messteek aanvoelt. Laatst bood iemand haar excuses aan voor een stomme opmerking. Ze bleek zo ontroerd door Sebas, dat ze er zomaar iets uitflapte. En ook werd er in een winkel diep met ons mee gezucht na een lompe reactie van iemand. Maar het besef dat dit zo zal blijven, doet pijn. Ik hoop dat ik in de loop van tijd deze kiezels leer te vergruizen.......... wordt vervolgd.......

Losse kiezels

En dan zijn er nog al die losse kiezels. Losse gevoelens die niet specifiek ergens bij horen maar er wel zijn. Kiezels zonder naam. Gevoelens die niet uit te leggen zijn. Onbegrijpelijk voor anderen. Onzichtbaar voor de mensen om mij heen. 

Kiezels die na een roerige tijd naar de bodem zinken en daar zo stil liggen dat ik ze bijna niet kan voelen. Tot op het moment dat de storm weer opsteekt, het water beweegt en de bodem opschrikt. 

......wordt vervolgd.....

Designer laarzen

Om een tegenwicht te geven aan de sterke strekspieren en extra ondersteuning aan de voeten raadde de revalidatie arts Sebas spalken aan. Sebas is nu de enige hier in huis die rondloopt met op maat gemaakte designerlaarzen. Hieronder een verslag over hoe dat in zijn werk ging.

Om een goede mal te maken, moesten de benen van Sebas eerst gegipst worden. Een paar dagen voor de afspraak oefenden we een beetje met natte verbandjes, zodat Sebas alvast kon wennen aan het gevoel. Hij moest er niet veel van hebben, dus met enige argwaan vertrok hij uiteindelijk naar de gipsmeester. Ook ik was behoorlijk gespannen, want hoe zou hij gaan reageren.....

Stoere Sebas onderging het gehele proces zonder tranen, maar wel met een trillend onderlipje. Het is ook een heel gehannes.

Eerst kreeg hij een hele lange sok over zijn voet en been geschoven.











Daarna werd er 1 laagje gips over de sok aangebracht en hield Hanneke, de revalidatiearts, de voeten van Sebas in de juiste positie

Met een grote schaar knipte de gipsmeester door het slangetje het gips los, 

zodat er een goede mal was.

Daarna het andere been nog en klaar....

Ik was zeer verbaasd hoe goed Sebas zich hield. Je zou toch denken dat hij al dat gedoe aan zijn benen en voeten ondertussen wel zat is, maar ook al was het een beetje spannend, hij keek toch met grote interesse naar wat er allemaal gebeurde. Super trots op hem natuulijk !

De eerste hobbel was genomen en 2 weken later konden we voor de eerste keer gaan passen. De kleuren die hij zelf had uitgekozen, blauw en geel, vielen zeer in de smaak. Maar deze keer toch wel wat waterlanders. Zo spannend ook allemaal. En van die mannen die rare tekeningen op de schoenen maken.

Een week later waren de looplaarsjes klaar en vol enthousiasme haalden we ze op. Sebas wilde ze zelf naar huis dragen. Vol trots liet hij ze zien aan zijn broer. Timo's reactie was : 

"Wauw, dat is mooi"

We moesten nu ook op zoek naar schoenen die over de spalken heen passen. Nog niet zo'n makkelijke opgave, want het zijn natuurlijk behoorlijke stellages, die zijn voeten veel breder maken. Maar een grotere maat, maakt ook dat hij er weer aan de voorkant overheen kan struikelen. Uiteindelijk vonden we hele coole schoenen, drie maten groter dan zijn eigen maat, die perfect passen.

Het is natuurlijk wel wennen voor hem, maar sinds hij zijn looplaarsjes heeft, wil hij ze het liefste de hele dag aan. Weer zo'n ding waar ik me vooraf zorgde maakte. Want hoe leg je aan een zo'n jong ventje uit, dat het hem helpt ? Maar die hele strijd hoeven we niet aan te gaan. Hij vraagt er zelf om.

Weer een drempel genomen met z'n allen en wederom zo dankbaar voor het karakter van Sebas. Het voelt zo raar, maar hij is degene die me door dit hele proces heen helpt met zijn positieve instelling, zijn vechtersmentaliteit en schaterende lach.

de dans van de tweeling

Bij een balletvoorstelling trekt de ballerina je oog.

 Ze staat in het middelpunt, ze draait, ze springt, ze strekt 

en rust 

in de handen van haar partner,

 de mannelijke balletdanser.

Onze prima ballerina Sebas is ook degene waar de hoofden voor draaien. Hij valt op door zijn manier van voortbewegen of hij nu kruipt of loopt met zijn suzuki.

 Maar zijn steun en toeverlaat is zijn broer Timo.

Het is zo prachtig om te zien hoe Timo constant in contact blijft met zijn broer. 

Als er in de speeltuin een wand beklommen moet worden, geeft hij hem alle ruimte

 en wacht rustig totdat Sebas ook boven aankomt. 

Als er andere kinderen aan komen rennen, vormt hij onbewust een barriere als bescherming door zich tussen die kinderen en Sebas te plaatsen. 

Als de potloden te hoog in de kast liggen voor Sebas, pakt hij ze met liefde en brengt ze naar hem toe. En hij vraagt regelmatig: lukt het Sebas ? Moet Timo helpen ?

Aangezien Sebas snel door heeft hoe dingen in elkaar steken, wordt Timo ook regelmatig ingezet voor klusjes die hem niet zo makkelijk af gaan. Als er tijdens het puzzelen een stukje van de tafel valt, is het eerste wat uit zijn mond komt : Timo pakken, appeblieft ?

Wij proberen hier natuurlijk kien op te zijn, want ik vind niet dat het altijd Timo's taak moet zijn om Sebas te helpen. Maar mijn hart smelt toch telkens weer als ik zie hoe die twee kleine mannen steeds meer op elkaar ingespeeld raken. 

Mijn wens voor de toekomst is dat ze twee mooie individuen zullen zijn, maar ook dat ze deze bijzondere band altijd zullen blijven voelen.