Afgelopen weekend hebben we voor de eerste keer deelgenomen aan het kampeerweekend georganiseerd door de BOSK. Een ongedwongen bijeenkomst voor mensen met CP en hun familieleden. Het voelde als een warm bad, als thuiskomen. En zowel Thom als ik voelde ons voor de eerste keer in ons leven helemaal thuis in een groep. Het voelt zo bijzonder om mensen te treffen waarbij je met een half woord genoeg hebt, maar die wel open staan voor jouw hele verhaal. En hoe schokkend zijn de gelijkenissen in gevoelens en ervaringen.
Het was ontzettend hartverwarmend om te zien hoe ook de kinderen elkaar herkenden. De onderlinge vanzelfsprekende acceptatie door de broertjes en zusjes is echt wonderlijk. Sebas en Timo voelden zich er thuis als vissen in het water. Het voelde normaal en dit werd me pijnlijk duidelijk toen ik met Sebas een veldje verder in het speeltuintje aan het spelen was. Ik ben enorm geraakt door alle ervaringen met discriminatie en onbegrip die cp'ers meemaken. Uitgescholden worden omdat je op een driewieler rijdt, tegen een moeder praten over het hoofd van haar zoon met cp over hem, alsof hij het niet zou begrijpen, totaal onbegrip en totale lompheid in opmerkingen. Nou heb ik daar mijn portie ook al wel van gehad, maar ik had de stille hoop dat het misschien toch wel mee zou vallen. Ik heb die hoop maar overboord gegooid, zodat ik me er misschien een beetje op kan gaan voorbereiden en me er tegen kan verweren.Ik hielp Sebas om zelf het trapje op te lopen naar de glijbaan. Een meisje bovenaan vraagt aan mij of hij een baby is...steek....nee, hij is spastisch....hu....oh....en weg. Oh ja, er zijn ook nog andere mensen op deze camping.
Ergens prima dat ze vraagt wat er is, maar voor mij op dat moment een harde stap terug in de realiteit. Buiten dit veld vol lotgenoten is de buitenwereld en daarin zullen wij als gezin altijd anders zijn en zullen er altijd blikken en vragen komen. En deze zullen niet altijd positief zijn.
Ook de enorme huilbuien of woede uitbarstingen die ineens kunnen beginnen zijn gerelateerd aan CP. Er kan geen rustige spierspanning worden opgebouwd. De spieren zijn ontspannen of totaal verkrampt. De uiting van gevoel kan dus ook zo gaan. Totaal ontspannen en dan ineens over de top. Dat zien we vaak gebeuren bij Sebas, maar ik had dat tot nu toe nog niet zo gerelateerd aan zijn CP. Een fijne tip die ik kreeg van een ervaren moeder was om hem rustig vast te houden, te knuffelen en tot rust te laten komen, zodat de spierspanning verdwijnt. Het heeft me vandaag al geholpen !
Ik voel me gehoord, begrepen
Ik ben herkend en geholpen
Ik realiseer me zo veel meer
Dat doet pijn en is fijn
Ik weet nu dat er mensen zijn die me wel begrijpen,
omdat ze precies hetzelfde ervaren.
En ook al gun ik ze het niet, ik ben blij dat ze er zijn.
