dinsdag 26 november 2013

just another day


Ik word wakker en hoor het kindergeschater. Zoals elke dag zit Timo gezellig bij Sebas in bed. Ik realiseer me dat het eigenlijk nooit andersom is. Ik til Sebas uit bed en vraag Timo of hij meeloopt naar de badkamer. Ik leg Sebas op de commode om hem uit te kleden, terwijl Timo zelf zijn broek uit trekt en op de pot gaat zitten. Sinds een tijdje is hij zindelijk. Sebas draagt 's nachts en als we weggaan nog een luier, omdat hij nog minder controle heeft over zijn spieren.
Terwijl Sebas rustig wacht op het potje, help ik Timo met aankleden. Het lukt hem al aardig om het grotendeels zelf te doen. Als hij klaar is, loopt hij zelf alvast naar beneden om te helpen met het dekken van de tafel. Ik til Sebas op de commode en kleed hem aan. Omdat hij moeilijk balans kan houden, is hij nog volledig afhankelijk. Ik til hem de trap af.

Op tijd ergens arriveren is altijd een uitdaging. Helemaal als het rondom een maaltijd is. Sebas eet graag veel, maar doet dat langzaam. Met als gevolg dat hij vaak als laatste nog aan tafel zit. Hij zelf schijnt dat helemaal niet erg te vinden. Vandaag gaan de jongens naar "school". Timo trekt zijn eigen schoenen aan en heeft nog even tijd om te spelen. Ik trek Sebas zijn looplaarsjes en schoenen aan. Mam, ik wil zelf in mijn rolstoel gaan zitten, en zelf mijn jas halen. Natuurlijk lieverd... de tijd tikt.

Sinds Sebas zijn rolstoel heeft wil hij al zijn nieuw verworven vaardigheden allemaal uitvoeren. En wie geeft hem ongelijk. Zelf de lampen aandoen, de deuren open, zijn jas pakken, de tafel dekken, zijn eigen handen wassen. En met de pas geplaatste steunbeugels bij de toilet, kan hij bijna zelf gaan plassen. Het is fantastisch om te zien hoe zelfstandig hij wordt en hoe zijn zelfredzaamheid groeit.


Ik zwaai de heren uit... ze zijn op tijd....

Ik trek er op uit voor wat sinterklaasinkopen. Mijn oog valt op een robotgrijparm. Handig voor Sebas als hij in zijn rolstoel zit. Ah, en dat spelletje is leuk om zijn fijne motoriek te stimuleren. Ik moet mijn best doen om mijn "therapeutische modes" uit te zetten.

Als ik aan kom lopen zie ik Timo op een grote tractor het schoolplein over racen. Het duurt even voor ik Sebas ontdek. Hij zit op een (te) klein fietsje en doet zijn uiterste best om de trappers rond te krijgen. Zijn voeten schieten keer op keer van de trapper, maar uiteindelijk komt uit een stukje voor uit. "mama, de juf zegt dat als mijn beentje groter groeien, ik ook op de tractor kan." Ik til hem op en zet hem op een tractor. Met een klein beetje hulp trapt hij trots over het plein.

Met twee weken vertraging werd de rolstoel geleverd. Drie van de vijf aanpassingen die gedaan zouden worden, waren niet gebeurd. Dus vandaag komt er een monteur bij ons thuis. Na 1,5 uur knutselen in zijn bus is alleen het veiligheidsriempje verplaatst. De remmen kunnen niet hoger gezet worden, dus daar moeten remverlengers voor worden besteld. Tot dat ze er zijn blijft Sebas dus zijn hoofd stoten en bestaat het risico om met stoel en al om te vallen.
En door een krom buisje staat de rolstoel op 3 wielen i.p.v. 4. Natuurlijk moet dit eerst worden overlegd met zijn supervisor en weer teruggekoppeld worden met de gemeente. Schiet mij maar lek, maar ik begrijp hier echt helemaal niets van. En het waanzinnige is, dat ik hier eigenlijk al rekening mee had gehouden. Ik hoor van lotgenoten niets anders dan dit soort praktijken..........

De middag verloopt gezellig. Sinds enkele weken hebben de jongens ontdekt hoe leuk het is om met elkaar te stoeien. Ik hoor mezelf denken dat dit toch wel tof is, omdat Sebas zo wordt gestimuleerd in zijn grove motoriek.




Ook de grote zitzak is in trek. Vanuit een ooghoek zie ik Sebas een poging doen om te gaan staan om vervolgens achterover met zijn hoofd tegen de bank aan te knallen. Ik help hem overeind en complimenteer hem voor zijn poging. Samen herhalen we het gaan staan, zodat hij ook de lol kan beleven van het in de zitzak duiken. En wederom hoor ik mezelf denken dat dit een hele goede oefening voor hem is.



De jongens liggen op 1 oor. 
Ik zet argeloos de rolstoel op zijn "parkeerplaats", 
duw de looplaarsjes in de schoenen
 en klap de beugels naast het toilet omhoog. 
Just another day .....