wat zouden we doen als ....

"Mama, wat heet wat ik heb ?"

"CP lieverd"

"Oh ja, CP en hoe ook al meer ?"

"Bedoel je Cerebrale Parese"

" Ja, sepeprale pastrese. Ik ben spastisch, he mama ?"

.................

Soms vraag ik me wel eens af hoe ik de tijd zou invullen als deze niet gevuld zou worden met cp-verwante zaken. Zouden we dan naar de kinderboerderij gaan i.p.v naar de revalidatiearts ? Zouden we dan een sportclub bezoeken i.p.v naar de fysiotherapie ? Of met vriendjes spelen i.p.v. looplaarsje aanmeten ? Misschien zouden we een museum bezoeken i.p.v. een afspraak met de ergotherapeut voor de passing van een rolstoel. Of zouden we koekjes bakken i.p.v. een logopedisch onderzoek.

En zouden we dan gaan winkelen gewoon omdat we er zin in hebben i.p.v. op zoek naar schoenen die om de spalkjes passen. En wat voor auto zouden we dan eigenlijk willen rijden gewoon omdat we die prettig vinden i.p.v een busje waar alle hulpmiddelen inpassen ? 

En wat zouden we doen als we geen wmo-aanvraag zouden hoeven doen, geen invaliden parkeerkaart hoefde aan te vragen, geen formulier voor korting op de wegenbelasting hoefde in te vullen en geen onafhankelijke arts hoefde te zien om te bepalen of Sebas recht heeft op de dingen die hij nodig heeft. Wat zouden we doen ..................

Hoe zou het zijn om ongedwongen naar de Efteling te kunnen gaan en geen keuze te hoeven maken tussen rugdrager of buggy of allebei. En gewoon neer te ploffen op een terras zonder eerst te kijken of de stoelen geschikt zijn om in te zitten. Hoe zou het zijn om zonder nadenken over de stoep te lopen, zonder te hoeven letten op obstakels. Hoe zou het zijn ......

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dankbaar voor alle mogelijkheden die er zijn om de zelfstandigheid van Sebas te vergroten. Ik grijp alles met beide handen aan. Maar soms vraag ik me weleens af hoe het  zou zijn  ................