Over leven

Over Leven.


Eigenlijk wil ik al een aantal maanden iets schrijven over ons verblijf in Villa Pardoes tijdens de zomervakantie van 2016. Maar ik kan deze bijzondere ervaring maar niet in woorden vangen. Tot vandaag. Want nu weet ik waar het over gaat. Wat ik daar gevoeld heb. En wat een indruk dat op me heeft gemaakt. En hoe ontzettend belangrijk het was.

Afgelopen week keek in naar de documentaire "Emma wil leven " van Jessica Villerius. Een indrukwekkende documentaire over een meisje dat vecht tegen anorexia. Naast het doorzettingsvermogen van Emma, werd ik geraakt door de ontzettend liefdevolle manier, waarop zij begeleid werd door haar therapeuten in haar laatste levensfase.
In de nabespreking werd expliciet gesproken over de "op maat behandeling" die voor het meisje uitgestippeld moest worden. Alle andere behandelingen hadden niet gewerkt o.a. door slechte communicatie tussen verschillende behandelaars.

Elf jaar geleden overleed mijn neefje van toen 3 jaar oud, door slechte communicatie in een ziekenhuis.


Mijn gedachten dwalen af naar afgelopen zomer. Ons verblijf in Villa Pardoes. Natuurlijk zie ik de blije kindergezichtjes weer voor me elke keer weer als we door het geheime poortje via de achterkant de Efteling binnen gaan. De blije stemmen van knullen die door de fantastische villa rennen. De opgewonden koppies toen ze voor de eerste keer hun ridderkamer zagen. De bijzondere activiteiten die georganiseerd werden.
Maar waar mijn ogen nog steeds van vol lopen, zijn de herinneringen aan de fantastische sfeer, het warme ontvangst, de begripvolle gesprekken met medewerkers en vrijwilligers, de liefdevolle aanpak en opzet van alles en de veilige omgeving. De krant die elke ochtend met een glimlach in onze brievenbus gelegd werd, de kleine gesprekjes op weg naar de overkant van de straat, de " voor alles is een oplossing" insteek, de liefde. Geen zieligheid, maar liefde. Geen hulp, maar liefde.

Ik ben weer terug bij dinsdagochtend. De ochtend waarop een "deskundige" zich weer eens zonder gène onbeschoft uitsprak over wat " het beste en meest haalbare" zou zijn voor mijn zoon. Zonder hem echt te zien, uitgaande van wat er allemaal niet mogelijk zou zijn. Zonder liefde, puur vanuit domme ratio.

Ik voel een blok in mijn maag, mijn dichtgeknepen keel en onrustige ademhaling. Ik ben boos en verdrietig. Omdat er een wereld bestaat waar ego en ratio overheerst. Een wereld die denkt alwetend te zijn. Een wereld waar fouten niet erkend worden. Waar macht overheerst.

Maar gelukkig heb ik ervaren dat die andere kant, die liefdevolle wereld ook bestaat. Een wereld waar je gezien wordt, waar je mag zijn wie je bent en waar liefde waarde heeft. En op mijn eigen manier probeer ik die wereld door te geven. Voor Emma, voor mijn zoon, voor iedereen.

Trots met een twist

Dat je een trotse moeder bent, omdat je zoon mag gaan afzwemmen voor zijn zwemdiploma A.

Dat je na ruim een jaar oefenen, iets af kunt gaan sluiten. Dat "het gelukt is". Het einde van een tijdperk. Dat je gewoon iets kunt leren, gewoon omdat het kan. Je stralende ogen, omdat je bereikt hebt waar je voor gewerkt hebt. Die trots voelen.

Dat je enthousiast bent voor je broer en uitkijkt naar het aan de kant zitten, om hem in het grote bad te zien oefenen. Jezelf afvragen wanneer jij je A gaat "halen". En ook heel eerlijk zeggen dat je een beetje jaloers bent. En dat je het super vindt, dat je broer straks naar jou komt kijken als hij al zijn diploma's heeft.

Dat na de trots, een ongemakkelijk gevoel meester van je maakt. Je je realiseert dat het zo dus moet voelen, als je kind iets afrond en behaald. Dat het normaal verloopt. En je niet iets aan het trainen bent, wat vanzelf zou moeten gaan. Maar je echt jezelf iets aan het eigen maken bent, wat zo velen voor jou al deden. Dat je je hulpmiddel, dat je hielp drijven, los kunt laten en nooit meer nodig gaat hebben.

Dat voelt raar en ongemakkelijk. Dat is kei hard. Die realisatie, die tweestrijd, hoe ga ik daar mee om. Nooit eens voluit trots kunnen zijn. Ja, trots met een twist. Trots bij de één, troostend bij de ander. 

En hoe bijzonder om te zien, dat mijn twee kleine mannen groot zijn in eigenheid en respect voor de ander. Geen rivaliteit, beseffen dat iedereen zich zelf is, iedereen doet wat hij kan op zijn eigen manier. 

Dan ben ik trots, voluit trots, zonder twist.

Hoe voelt het om te lopen ?

Hoe voelt het om te lopen ?

Het is de dinsdag na het cp-weekend. We halen de jongens op uit school. Timo huppelt naar de auto. Sebas komt samen met "zijn" juf de klas uit. "Hij was een beetje uit zijn doen vandaag" zegt ze. Sebas kijkt me met een vermoeide blik aan, terwijl ik hem een aai door zijn krullen geef. Het zal de nawerking van het weekendje kamperen met lotgenoten zijn, denk ik. Laat naar bed, de hele dag in touw, slapen in de tent en een lange autorit.
Eenmaal in de auto slaapt hij binnen 2 minuten en met een koortsig lijfje leggen we hem thuis op de bank, waar hij de tijd totdat hij naar bed gaat slapend en gloeiend doorbrengt.

Woensdagochtend slaapt hij zonder iets te eten weer snel in op de bank. Als hij na een tijdje wakker wordt is het eerste wat hij zegt: "Nu weet ik hoe D. haar elektrische rolstoel bediend, met haar hoofd, dat heeft haar opa mij verteld". En snel daarna sluit hij zijn oogjes weer.

's Middags vraag ik hem hoe hij het cp-weekend vond. "Leuk, omdat daar niemand naar me kijkt", zegt hij met een brede glimlach. Ergens verbaasd me zijn antwoord, omdat ik hem daar nooit eerder iets over heb horen zeggen. Zijn koorts komt dus echt ergens uit een diep verwerkingsproces voort. Een proces waar ik al een aantal jaren huizen hoog tegen opzie, waar ik ook angstig voor ben en waarvan ik weet dat het komen gaat of dat er nu ineens is. Het proces van besef en realisatie.

Het is vrijdagochtend. De koorts komt met vlagen nog op. Ik loop door de kamer, als Sebas me plots vraagt: "Mama, hoe voelt het om te lopen?" ......... Uhm, ik ga naast hem zitten en neem hem op schoot. Tja, hoe voelt het om te lopen eigenlijk ? Terwijl ik naar een antwoord zoek, voel ik hoe de kiezels in mijn maag in beweging komen en hoe mijn hart een beetje verder scheurt.

Het is daar, zomaar ineens, het moment dat een nieuwe fase inluidt. Een fase waarin we Sebas niet alleen fysieke ondersteuning zullen geven, maar ook en misschien nog wel meer, emotionele begeleiding. Een proces dat ik liever nog heel lang uit had willen stellen, zodat hij de pijn en het verdriet, wat het hebben van een beperking nou eenmaal met zich mee brengt, nog niet had hoeven voelen............maar het is daar, het is hier, nu ....... en ook hier komen we weer doorheen, door transparant en eerlijk te zijn, door te lachen door onze tranen, met zwarte humor en rode liefde.........

Het is tijd

Het is tijd

Het is tijd om terug te kijken. Naar toen ik jong was en onbevangen. Met open ogen naar de wereld keek. Elke ervaring opslurpte en nieuwsgierig uitkeek naar de toekomst.
Kijken naar de tijd voordat ik zwanger werd. Onderzoeken, hormonen en spuiten. Teleurstellingen verwerken en hoopvol blijven. Naar toen ik uiteindelijk zwanger was en onbezorgd mijn fysieke uitdagingen onderging.

De mist komt opzetten

Het is tijd om de mist de mist te laten zijn. Te zien dat ik heb overleefd op mijn manier. De depressie die volgde op de vroeg geboorte, was mijn manier. Toen mijn enige manier om de transitie naar het moederschap in te gaan en te ondergaan.

Het is mistig.

Ik zie ons nog zitten in de tuin. Beduusd, verdrietig, angstig en onwetend. De diagnose. Die tijd.
De tijd die volgde, de tijd van onderzoeken, nieuwe werelden bezoeken, waarin ik niet wilde zijn. Geen zelf uitgestippelde reizen meer, naar spannende onbekende oorden. Maar een levenslange ongewilde reis met in mijn onzichtbare rugzak een blijvend verdriet. De tijd waarin ik zelf verdween in de mist.

De tijd die mistig voor bij gleed. Waarin ik mezelf nog eens extra op survival-modus zette. Om niet echt te hoeven zien, niet echt te hoeven zijn.

Het is nu. Het is tijd. Tijd om uit de mist te komen. En mijn ervaringen mee te nemen. Tijd om te leren leven in mijn nieuwe leven. Zoals het nu is en zoals het weer veranderen gaat. Een tijd van loslaten en meenemen. Zoals de golven op het strand.

De komende tijd hoop ik mijn oude zelf weer te ontmoeten om samen een nieuwe ik te vormen. Ik, die met open ogen naar de wereld kijkt en nieuwsgierig uitkijkt naar de toekomst.

Het is tijd, het is nu.....