Het wordt al bijna normaal. Ruim anderhalf jaar na de diagnose leef ik in een wereld van leveranciers, fysio- en ergotherapeuten, revalidatieartsen, monteurs, psychologen en handenteams. Vul ik mijn tijd met invullen van formulieren, opsturen van verslagen, telefoneren met tussenpersonen, aanvragen van hulpmiddelen en winkelen voor passende schoenen. Doorsta ik onmacht, verdriet, boosheid, teleurstelling en angst. En het voelt al bijna normaal.
Ik sta er bijna niet meer van te kijken als een rolstoel na 1, 2 of 5 aanpassingen nog steeds niet passend is. Ik ben niet meer totaal van slag als er ongepaste opmerkingen gemaakt worden naar mijn zoon. Ik onderga gelaten de onduidelijkheid over de overgang naar "passend onderwijs" en alles wat daar bij komt kijken.
Sebas noemt de fysiotherapeut die hem vanaf zijn geboorte begeleidt "zijn Ellen". Hij is ervan overtuigt dat de ergotherapeute en de leverancier van zijn rolstoel getrouwd zijn. Hij roept voor het naar bed gaan enthousiast dat hij "nog even zijn oefeningen" gaat doen. En hij vindt niets grappiger dan mensen te laten schrikken met zijn wheelies.
Het zoeken naar een passende sport of hobby, het open laten staan van deuren in huis, zodat hij overal naar toe kan, het speuren naar parkeerplaatsen voor gehandicapten, googlen naar een tasje voor aan de rolstoel, het aantrekken van broeken met wijde pijpen, zodat de looplaarsjes er onder passen: ik draai mijn hand er niet meer voor om.
Het lijkt allemaal zo normaal om tijdens een onderzoek te horen, dat in de pubertijd zijn spasticiteit kan toenemen, waardoor vaardigheden die hij nu leert, tegen die tijd misschien niet meer uitvoerbaar zijn. Het beeld dat hij aardig zal lopen heb ik al enige tijd geleden losgelaten. Ik begin al bijna te wennen aan het vooruitzicht van mijn rollende lieverd tussen rennende schoolkinderen.
Maar van binnen huilt mijn hart ..........en zelfs dat lijkt normaal.
