Hoe voelt het om te lopen ?

Hoe voelt het om te lopen ?

Het is de dinsdag na het cp-weekend. We halen de jongens op uit school. Timo huppelt naar de auto. Sebas komt samen met "zijn" juf de klas uit. "Hij was een beetje uit zijn doen vandaag" zegt ze. Sebas kijkt me met een vermoeide blik aan, terwijl ik hem een aai door zijn krullen geef. Het zal de nawerking van het weekendje kamperen met lotgenoten zijn, denk ik. Laat naar bed, de hele dag in touw, slapen in de tent en een lange autorit.
Eenmaal in de auto slaapt hij binnen 2 minuten en met een koortsig lijfje leggen we hem thuis op de bank, waar hij de tijd totdat hij naar bed gaat slapend en gloeiend doorbrengt.

Woensdagochtend slaapt hij zonder iets te eten weer snel in op de bank. Als hij na een tijdje wakker wordt is het eerste wat hij zegt: "Nu weet ik hoe D. haar elektrische rolstoel bediend, met haar hoofd, dat heeft haar opa mij verteld". En snel daarna sluit hij zijn oogjes weer.

's Middags vraag ik hem hoe hij het cp-weekend vond. "Leuk, omdat daar niemand naar me kijkt", zegt hij met een brede glimlach. Ergens verbaasd me zijn antwoord, omdat ik hem daar nooit eerder iets over heb horen zeggen. Zijn koorts komt dus echt ergens uit een diep verwerkingsproces voort. Een proces waar ik al een aantal jaren huizen hoog tegen opzie, waar ik ook angstig voor ben en waarvan ik weet dat het komen gaat of dat er nu ineens is. Het proces van besef en realisatie.

Het is vrijdagochtend. De koorts komt met vlagen nog op. Ik loop door de kamer, als Sebas me plots vraagt: "Mama, hoe voelt het om te lopen?" ......... Uhm, ik ga naast hem zitten en neem hem op schoot. Tja, hoe voelt het om te lopen eigenlijk ? Terwijl ik naar een antwoord zoek, voel ik hoe de kiezels in mijn maag in beweging komen en hoe mijn hart een beetje verder scheurt.

Het is daar, zomaar ineens, het moment dat een nieuwe fase inluidt. Een fase waarin we Sebas niet alleen fysieke ondersteuning zullen geven, maar ook en misschien nog wel meer, emotionele begeleiding. Een proces dat ik liever nog heel lang uit had willen stellen, zodat hij de pijn en het verdriet, wat het hebben van een beperking nou eenmaal met zich mee brengt, nog niet had hoeven voelen............maar het is daar, het is hier, nu ....... en ook hier komen we weer doorheen, door transparant en eerlijk te zijn, door te lachen door onze tranen, met zwarte humor en rode liefde.........

Het is tijd

Het is tijd

Het is tijd om terug te kijken. Naar toen ik jong was en onbevangen. Met open ogen naar de wereld keek. Elke ervaring opslurpte en nieuwsgierig uitkeek naar de toekomst.
Kijken naar de tijd voordat ik zwanger werd. Onderzoeken, hormonen en spuiten. Teleurstellingen verwerken en hoopvol blijven. Naar toen ik uiteindelijk zwanger was en onbezorgd mijn fysieke uitdagingen onderging.

De mist komt opzetten

Het is tijd om de mist de mist te laten zijn. Te zien dat ik heb overleefd op mijn manier. De depressie die volgde op de vroeg geboorte, was mijn manier. Toen mijn enige manier om de transitie naar het moederschap in te gaan en te ondergaan.

Het is mistig.

Ik zie ons nog zitten in de tuin. Beduusd, verdrietig, angstig en onwetend. De diagnose. Die tijd.
De tijd die volgde, de tijd van onderzoeken, nieuwe werelden bezoeken, waarin ik niet wilde zijn. Geen zelf uitgestippelde reizen meer, naar spannende onbekende oorden. Maar een levenslange ongewilde reis met in mijn onzichtbare rugzak een blijvend verdriet. De tijd waarin ik zelf verdween in de mist.

De tijd die mistig voor bij gleed. Waarin ik mezelf nog eens extra op survival-modus zette. Om niet echt te hoeven zien, niet echt te hoeven zijn.

Het is nu. Het is tijd. Tijd om uit de mist te komen. En mijn ervaringen mee te nemen. Tijd om te leren leven in mijn nieuwe leven. Zoals het nu is en zoals het weer veranderen gaat. Een tijd van loslaten en meenemen. Zoals de golven op het strand.

De komende tijd hoop ik mijn oude zelf weer te ontmoeten om samen een nieuwe ik te vormen. Ik, die met open ogen naar de wereld kijkt en nieuwsgierig uitkijkt naar de toekomst.

Het is tijd, het is nu.....

Dagboek van een reiziger

Ik ging op reis met een open blik.
Na lang twijfelen overwon ik mijn weerstand en besloot af te reizen naar een land, waar ik diep in mijn hart nooit had willen zijn. Een land waar men een taal spreekt die ik nooit wil leren. Vol met liegende mensen zonder verantwoordelijkheidsgevoel. Ik ben meer van transparantie en creativiteit.

Om het land binnen te komen moet je eerst een aanvraag indienen. Om me door de formulieren heen te worstelen riep ik hulp in van een gespecialiseerde instantie. Ik gooide mijn hart op tafel, want zo ben ik. Ik vertelde mijn behulpzame contactpersoon W over mijn twijfels en weerstand, maar ook over de noodzaak om toch te gaan. Ze begreep me en stond me bij waar ze kon. De aanvraag kon de deur uit.

Al snel kregen we bericht van de poortwachter. Ze woont niet in het land, maar bepaald wel of je er naar binnen mag. Om me nog eens extra te controleren, kwam ze op huisbezoek. Ze begreep mijn noodzaak en zag dat het inderdaad nodig was om af te reizen. Ik voldeed aan de eisen en binnen een aantal dagen viel mijn visum op de mat. Ik had het recht om te komen.

Één dag daarvoor waren de wetten van het land veranderd en er waren veel onduidelijkheden. Ook de omliggende landen wisten niet meer waar ze aan toe waren. Niemand kon me precies vertellen waar ik heen kon met mijn paspoort om de juiste stempels te krijgen. Na vier weken kwam er toch wat duidelijkheid. Mijn toestemming moest door land G doorgestuurd worden. Helaas bleek ook dit land in verwarde staat, maar uiteindelijk werd mij verzekerd dat alles was doorgestuurd. Het grote wachten kon beginnen.

Inmiddels kwamen er verontrustende berichten in de media. Duizenden inwoners kregen niet meer betaald voor hun diensten. De heerser verzekerde het volk dat het goed was en dat de problemen snel zouden worden opgelost. Bij grote veranderingen hoorde nou eenmaal wat opstartprobleempjes en het volk moest niet zo zeuren. Keer op keer ging het mis, maar de heerser bleef aan.

Mijn weerstand om af te reizen werd steeds groter, maar eigenlijk was ik al te lang onderweg om mijn reis nu nog af te blazen. Dan zou alle moeite voor niets zijn geweest.

Mijn contactpersoon W hield de vinger aan de pols en probeerde de vaart er in te houden. Het mocht helaas niet baten. Na anderhalve maand zou er een speciaal mannetje worden ingezet om mijn aanvraag nu toch echt af te gaan handelen. Ik denk dat hij het land uit gezet is, want we hebben nooit meer wat van hem vernomen.
Nog een maand later werd haar verzekerd dat de dossiers in orde waren en er nu snel net mij contact opgenomen zou worden.

Drie weken geleden heb ik een klacht ingediend. Ik kreeg een bericht dat mijn nummer niet bekend  was. Na het doorgeven van dit nummer werd mij verzekerd dat mijn aanvraag doorgestuurd werd naar het rapid response team, die mijn zaak spoedig zouden behandelen. Je raadt het al, niet dus.

Vandaag werd me eerst gezegd dat ik geen klacht kon indienen, omdat ik niet bekend ben als reiziger. Maar dat was nou net mijn klacht ! Toen er uiteindelijk toch een dossier aan werd gemaakt, konden ze niets voor me doen, omdat dit net aangemaakte dossier leeg was. Gek hè.

Vervolgens werd mij verteld dat het inmiddels te lang geleden is dat de formulieren ingezonden waren en dat ze DUS nu onvindbaar zijn. Of ik ze maar even opnieuw wilde opsturen.

Ik vertrok met een open blik, zou de uitdaging aangaan en me niet gek laten maken..... Maar dat was 7 maanden geleden. Inmiddels ben ik gebroken, geschaaft en vermoeid. Maar ik blijf ploeteren en vechten en zal er voor zorgen dat ik op de juiste bestemming aankom. Want zo ben ik......


Wordt vervolgd !

Kindervallei

Maandagochtend op weg naar de fysiotherapeut met Sebas word ik intens geraakt. Zoals altijd staat de radio op 538 Evers staat op. Komende vrijdag gaan ze geld inzamelen voor een goed doel. En laat dat nou een boomhut zijn voor rolstoel gebonden kinderen in het Ronald McDondald vakantiehuis de Kindervallei in Valkenburg !
Een aantal weekenden geleden mochten wij een paar nachten in dit fantastische huis verblijven. Wat een feest ! Het gebouw is ontworpen door de architect Hundertwasser. Bij aankomst keken we onze ogen uit. Wat een sprookjesachtige sfeer heeft dit pand. Sebas en Timo duiken meteen de speelkamer in, terwijl wij onder het genot van een kop koffie met 1 van de 80 vrijwilligers de administratieve zaken afhandelen.

Ons appartement ligt op de eerste verdieping en de lift brengt ons daar. De speels ingerichte kamers zijn ruim opgezet, dus geen verschuif van meubilair. Sebas kan overal bij. Het flits door mijn hoofd hoe bijzonder dat voor ons is. Waar we ook komen scannen we altijd eerst de omgeving, om deze dan vervolgens aan te gaan passen voor rolstoel en looprekje. Het feit dat dit nu niet hoeft, is een wonderbaarlijke ervaring, en tevens een confrontatie met hoe ons leven er tegenwoordig uitziet.

De hoog/laag bedden zijn natuurlijk een groot succes voor de jongens en ook de speelkist vol met knutsel spullen is in trek. We ploffen neer en kijken elkaar met tranen in de ogen aan. We zouden hier liever niet hoeven zijn, maar wat voelt dit vakantiehuis als een geschenk. Ik voel me dankbaar.

De daaropvolgende dagen zijn één en al ontspanning. De aangepaste speeltuin, de snoezelruimte, de verkleedkleren, de wandelingen over het dak en als kers op de slagroom een gratis bezoek aan de dierentuin. Het is ongelooflijk fijn om te weten dat er een plek is waar alle leden van ons gezin optimaal kunnen genieten. Even niet bezig te hoeven zijn met alle extra zorg en als een normaal gezin ontvangen worden.

Ik hoop met heel mijn hart dat er komende vrijdag genoeg geld wordt opgehaald om de boomhut met lift te realiseren. Zodat Sebas (en al zijn lotgenootjes)  en Timo (en alle andere brussen) samen een herinnering kunnen maken, die ze voor altijd met zich mee kunnen dragen.

Soms....gewoon.....even niet.....

Soms gewoon even niet.

Geen looprek, geen rolstoel, geen douchestoel, geen aangepast meubilair, geen krukjes, geen handvat bij de deur, geen aangepast toilet, geen spalken, geen driewieler, geen........

Geen fysiotherapie, geen gips, geen handenteam, geen revalidatiearts, geen valtraining, geen röntgenfoto's, geen passingen, geen onderwijsassistent, geen ambulant begeleider, geen ......

Geen gesjouw met hulpmiddelen, geen broeken met wijde pijpen, geen tillen, geen schoenen drie maten te groot, geen trappen, geen drempels, geen schoenmaker, geen kurkjes, geen.....

Geen extra gesprekken, geen kopieën, geen telefoontjes, geen afspraken, geen diagnose, geen mensen die aan mij kind zitten, geen administratie, geen huisbezoeken, .......geen.

Geen pijn in je benen 's nachts, geen gekruip, geen stijve benen, geen speeksel, geen verdriet als je niet meekomt met de rest, geen staren, geen goedbedoelde glimlachen, geen zorgen over de toekomst, geen pijn, geen intens verdriet..........

Gewoon....soms.....even....niet

Oh hallo, ben je daar weer ?

Oh hallo, ben je daar weer ? Ik had je toch weg geredeneerd ? Je bent behoorlijk hardnekkig. Kun je niet gewoon voor altijd weggaan ? Wat zeg je ? Ik snap je niet.
Ja, ik weet waar je vandaan komt. Toen ik 5 jaar geleden het besluit nam om twee bevruchte eitjes terug te plaatsen, lag je al op de loer. En toen er complicaties tijdens de zwangerschap ontstonden, heb jij je in mij geplant. Sinds die tijd draag ik je met mij mee. Maar ik zag je toen nog niet. Wat gemeen van je eigenlijk.
Je nam een enorme groeispurt toen de bevalling twee maanden te vroeg inzette. Ja, wat dacht je dan ? Twee kleine mannetjes lagen te vechten voor hun leven. Eentje werd negen dagen ver weg van mij verzorgd door anderen. Weet je wel hoe moeilijk het dan is om je te hechten ? En jij maar groeien. Ook in de maanden daarna terwijl ik zo mijn best deed om sterk te zijn werd jij groter en groter. Wat heb ik nou aan jou ? Had je me niet een beetje kunnen helpen ?
En die andere enorme groeistuip toen er na twee jaar duidelijk werd dat er serieus wat aan de hand was. Had je toen niet gewoon kunnen verdwijnen ? Ik heb het je nog zo gezegd !

En nu elke keer weer als ik verdrietig ben, sta je naast me. Steeds als mijn vermoeidheid de overhand neemt, ben jij ook daar. Je sloopt mij. Ik haat je. Wat ? Ik heb je zelf gecreëerd ? Ja, denk je dat ik dat niet weet ? Natuurlijk en dat maakt jou nog vervelender. En dan groei jij weer. Lekkere samenwerking hebben wij.

Wat ? Jou omarmen ? Geen idee hoe dat moet. Weet niet of ik dat wel wil. Ik heb liever dat je gewoon verdwijnt........ Misschien komt er een dag dat we vrienden kunnen zijn, dat ik mezelf en jou vergeef. Dat zou wat zijn ........ Hallo schuldgevoel. Dag schuldgevoel .......

Helpende handjes

Het is alweer bijna herfstvakantie. De eerste schoolweken zijn voorbij gevlogen. De jongens gaan zingend naar school en komen thuis vol verhalen en nieuwe ervaringen. Geleerde liedjes worden vol overgave tot in de eeuwigheid herhaalt. Voorgelezen verhaaltjes zeer gedetailleerd naverteld. En er wordt druk gediscussieerd met wie ze de volgende keer het helpende handje willen zijn.
Elke dag zijn er twee kinderen het helpende handje van de juffrouw. Ze mogen als eerste naar buiten, samen de afwas en allerlei extra klusjes doen.
Het helpende handje staat voor mij symbool voor deze school. De slogan "we doen het samen " prijkt op de ramen van het klaslokaal. Elke vezel van deze mini-maatschappij ademt dit uit.

Een paar weken geleden stapte de ib'er (intern begeleider) op ons af. Er moeten voor Sebas natuurlijk wat extra aanpassingen gedaan worden. Met het ingaan van het passend onderwijs is dat voor iedereen een uitdaging. En eerlijk gezegd was ik hier best bevreesd voor. De sociale media staan vol met negatieve ervaringen en kinderen die extra buiten de boot vallen.
We maakten een eerste afspraak met de fysiotherapeute erbij om het functioneren van Sebas in de klas in kaart te brengen en enkele dagen later stond er al een afspraak ingepland met het zorgloket.

De juffen vinden het totaal geen probleem om zich extra in te zetten om Sebas overal aan mee te laten doen. Ze bedenken hartverwarmende en creatieve oplossingen voor elk obstakel. Een omgekeerd bakje voor onder zijn voeten, zolang er nog geen aangepast meubilair is. Een pennenbakje op tafel, zodat hij die niet elke keer hoeft te gaan halen. Het zijn de kleine dingen die het doen.

Ook het gesprek met het zorgloket verliep super. Iedereen wil er alles aan doen om Sebas een zo normaal mogelijke schooltijd te laten hebben. Alles is nu in gang gezet. Er wordt meubilair aangevraagd. Er worden speciale krijtjes gekocht. Er wordt zelf geken of er een gehandicapten parkeerplaats gemaakt kan worden voor de school. En volgende week wordt het arrangement besproken bij het zorgloket. Als het voorspoedig verloopt is er over een aantal weken een ambulant begeleider voor 20 uur. Een helpend handje.....

Iedereen op school vindt het de normaalste zaak van de wereld dat ze net dat stapje extra zetten. Maar uit ervaring weet ik dat dit niet zo is. Waarschijnlijk beseffen ze zich niet hoe ontzettend bijzonder het is dat zij er voor zorgen dat ik gewoon de mama van Sebas en Timo  kan zijn. Dat ik niet als een leeuwin hoef te vechten voor de extra's. Dat ik niet de zorgverlener hoef te zijn. Juist die helpende handen zorgen ervoor dat de balans niet doorslaat naar het verdriet en de negatieve en pijnlijke ervaringen van de afgelopen weken.......dankbaar !!!