de volgende stap

Afgelopen week mochten we na 3 maanden weer op bezoek komen bij de revalidatie arts. Het is inmiddels al bekend terrein. Timo en Sebas begeven zich meteen naar het speeltafeltje, zodat wij kunnen overleggen.
Het begon meteen "goed". Uit de echo van de hersenen, die gemaakt is ongeveer 2 weken na de geboorte van sebas, bleken er toch bloedresten te zien in de hersenholte. Wanneer er een bloeding geweest is, is niet te zeggen. Maar het feit dat dit ons op dat moment niet verteld is, is er weer eentje die we aan het lijstje kunnen toevoegen.

Uit de rontgenfoto die we pasgeleden hebben laten maken van de heupen van Sebas, blijkt dat er een lichte afwijking te zien is aan de rechter heup. Voor nu nog geen reden voor bezorgdheid, maar wel iets wat in de gaten gehouden moet worden. Omdat Sebas nu steeds meer gaat lopen, zal er nog verschuiving van de botten gaan plaatsvinden, maar of dat de goede of de verkeerde kant uit gaat is de vraag. Er wordt over een jaar weer een foto gemaakt.

Stoere Sebas werd daarna kort onderzocht. Hij ondergaat het met licht protest, maar hij lijkt er langzaam aan te gaan wennen dat er zo nu en dan mensen aan zijn lijf zitten. Wonderlijk hoe flexibel kinderen daar in kunnen zijn.

Er zijn op dit moment geen verkortingen in zijn spieren, wat heel positief is. Als hij langzaam loopt staat hij met platte voeten, maar zo gauw hij snelheid maakt, loopt hij op zijn tenen en sleept zijn voeten mee.

De volgende stap wordt gezet. Sebas krijgt flexibele spalkjes...... weer even slikken hoor......
Ik heb het gevoel dat het wel precies is wat hij nodig heeft om ook zelf weer een stapje verder te komen. In die zin dus een hele positieve ontwikkeling. Ik zie ook niet zo erg op tegen alle praktische dingen die er bij komen kijken, zoals het maken van een afdruk voor de spalken en de spalken zelf en het begeleiden van Sebas in het dragen ervan.
Maar ik blijf het heel moeilijk vinden om die emotionele stap verder te maken, de stap van accepteren, de stap van het loslaten van het verdriet, elke keer weer het besef dat dit zijn en ons leven is.......

Een tocht van 1000 mijl moet beginnen met een eerste stap.

Lao-Tse

Chinees filosoof +/- 600 v.C.

maar oke.....

Van heel dichtbij wist ik al dat er in de zorg soms fatale fouten gemaakt worden. Vaak blijkt het niet 1 grote fout, maar een optelsom van heel veel kleine. En deze vinden voornamelijk plaats op het gebied van communicatie is mijn ervaring.

De aanvraag van de eigen "suzuki" van Sebas had heel wat voeten in de aarde. Eerst werd er een afspraak geland om te kijken welke maat looprek voor hem geschikt was. Daarbij aanwezig waren Sebas & ik, zijn fysiotherapeute, de vertegenwoordigster van de fabriek, die de suzuki's levert en de verantwoordelijke van de lokale "hulpmiddelenuitleendienst", die de aanvraag bij de verzekering moest doen. Deze bijeenkomst was fijn. Het draaide om waar Sebas het meeste baat bij zou hebben en er werd duidelijk informatie gegeven.
Zo werd er al gezegd dat de verzekeringsmaatschappij waarbij wij zijn aangesloten perse een aanvraag per post wil ontvangen, waardoor de aanvraag langer zou duren. Bizar dat in deze tijden dit soort dingen nog via papier moeten gaan, maar oke.......

Twee weken later (!) ontvingen we een brief van de verzekering met daarin het volgende: wij hebben een aanvraag ontvangen, maar willen meer informatie opvragen om er zeker van te zijn dat het hulpmiddel echt nodig is.... diepe zucht.... Wat dacht je dan ? Dat we deze aanvraag zomaar voor de lol doen, maar oke......

Anderhalve week later viel de brief op de mat dat de aanvraag was goedgekeurd.

De monteur die de suzuki uiteindelijk komt brengen is een aardige man, die met zorg uitlegt hoe we de suzuki op maat kunnen maken en wat de mogelijkheden zijn. En als we nog vragen hebben, kunnen we altijd contact met hem opnemen.

Ook al is Sebas erg blij met zijn nieuwe aanwinst, echt makkelijk loopt hij er niet mee weg. Na een paar dagen komen we erachter waarom het hem zo veel moeite kost. De voorwielen staan scheef en het ding heeft een grote afwijking. Vandaar dat hij steeds de stoeprand af reed.
De monteur komt kijken en hij gaat het overleggen met zijn "baas", de hulpmiddelenuitleendienst. Een paar dagen later worden we gebeld met de mededeling dat er wat gesteggel is over wie hier nu verantwoordelijk voor is. Ik snap het niet, want als ik iets koop in de winkel en het is stuk, ga ik terug naar de winkel en wordt het of gemaakt of ik krijg een ander exemplaar, maar oke......

Er blijkt inderdaad fabrieksgarantie op te zitten, maar de uitleendienst gaat er toch eerst zelf naar kijken (?) Met andere woorden, de Suzuki wordt opgehaald en is 24 uur weg. Geen wandeling buiten voor Sebas dus en alles kruipend doen in huis.
De monteuren kunnen het probleem niet oplossen. De persoon die de volgende ochtend het looprek terug komt brengen snapt zelf niet zo goed wat het probleem is voor Sebas. Ach ja, het rek heeft een kleine afwijking, maar ach, een stoep is ook bol, dus daar moet je het toch maar mee leren omgaan. Maar er wordt nog contact met ons opgenomen..... blijkbaar heeft deze man echt geen idee hoe lomp hij is door deze woorden uit te spreken. Geen idee over hoe veel kracht het Sebas kost om dit rek voort te bewegen. Kracht die hij heel hard nodig heeft om sowieso zijn lijf te gebruiken, maar oke.......

Een week later komt de contactpersoon van de fabriek aan huis. Binnen een halve minuut ziet ze dat de afwijking idd te groot is en binnen 5 minuten is het geregeld. Er wordt een gloednieuwe opgestuurd, direct naar ons en niet via de hulpmiddelenuitleendienst. Hoe snel kan een beslissing genomen zijn, als de juiste persoon er naar kijkt, maar oke....
Ze neemt de oude weer mee en wij mogen een ander hulpmiddel lenenvan fysio Ellen, die altijd voor ons klaar staat. Gelukkig maar, want anders had Sebas een week zonder gezeten. Letterlijk gezeten, want zijn suzuki is inmiddels onmisbaar. Het geeft hem vrijheid en zelfstandigheid.
Gisteren werd de goede geleverd. Sebas "crost" ermee door het dorp. Is in no time waar hij wezen moet (en wij niet willen dat hij is, maar ook dat is fijn om te kunnen ervaren ;-) )

Deze heuvel zijn we weer over, maar ik ben bang dat er nog vele zullen volgen. Want we zitten er midden in. Midden in de wereld die zorg heet. De wereld waarvan iedereen zegt: tja, zo gaat dat daar, maar oke........