wat zouden we doen als ....

"Mama, wat heet wat ik heb ?"

"CP lieverd"

"Oh ja, CP en hoe ook al meer ?"

"Bedoel je Cerebrale Parese"

" Ja, sepeprale pastrese. Ik ben spastisch, he mama ?"

.................

Soms vraag ik me wel eens af hoe ik de tijd zou invullen als deze niet gevuld zou worden met cp-verwante zaken. Zouden we dan naar de kinderboerderij gaan i.p.v naar de revalidatiearts ? Zouden we dan een sportclub bezoeken i.p.v naar de fysiotherapie ? Of met vriendjes spelen i.p.v. looplaarsje aanmeten ? Misschien zouden we een museum bezoeken i.p.v. een afspraak met de ergotherapeut voor de passing van een rolstoel. Of zouden we koekjes bakken i.p.v. een logopedisch onderzoek.

En zouden we dan gaan winkelen gewoon omdat we er zin in hebben i.p.v. op zoek naar schoenen die om de spalkjes passen. En wat voor auto zouden we dan eigenlijk willen rijden gewoon omdat we die prettig vinden i.p.v een busje waar alle hulpmiddelen inpassen ? 

En wat zouden we doen als we geen wmo-aanvraag zouden hoeven doen, geen invaliden parkeerkaart hoefde aan te vragen, geen formulier voor korting op de wegenbelasting hoefde in te vullen en geen onafhankelijke arts hoefde te zien om te bepalen of Sebas recht heeft op de dingen die hij nodig heeft. Wat zouden we doen ..................

Hoe zou het zijn om ongedwongen naar de Efteling te kunnen gaan en geen keuze te hoeven maken tussen rugdrager of buggy of allebei. En gewoon neer te ploffen op een terras zonder eerst te kijken of de stoelen geschikt zijn om in te zitten. Hoe zou het zijn om zonder nadenken over de stoep te lopen, zonder te hoeven letten op obstakels. Hoe zou het zijn ......

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dankbaar voor alle mogelijkheden die er zijn om de zelfstandigheid van Sebas te vergroten. Ik grijp alles met beide handen aan. Maar soms vraag ik me weleens af hoe het  zou zijn  ................

een speciaal plekje in mijn hart

Een jaar geleden werd de diagnose officieel gesteld. Ik kwam terecht in een voor mij nog onbekende wereld, waarin ik me met horten en stoten een weg baande en nog baan. Ik heb zoveel nieuwe mensen ontmoet. Artsen, leveranciers van  hulpmiddelen, monteurs, mannen die looplaarsjes maken. Naast mensen uit de zorg, ook lotgenoten zowel via de social media als in real life.

Een wel heel bijzondere ontmoeting heeft een speciaal plekje in mijn hart en wil ik graag met jullie delen.  Hoe het contact precies ontstaan is, weet ik eigenlijk niet meer exact. Ik denk dat het naar aanleiding van mijn blogjes was. Ik kreeg contact met een moeder. Een moeder van een tweeling, twee prachtige meiden, geboren op exact dezelfde dag als onze mannen, waarvan er eentje CP heeft. Als ik het zo opschrijf krijg ik er weer kippenvel van.
We hadden via facebook regelmatig contact en wisselde ervaringen uit. Ervaringen en gevoelens die wel erg veel overeen komen. Hoe bizar kan het zijn .....
Gelukkig trok de moeder haar stoute schoenen aan en vroeg of ik het leuk zou vinden als we elkaar eens in het echt zouden ontmoeten. Ja absoluut dus planden we een datum. Ik vond het best spannend. Zou het klikken tussen ons allemaal.
We werden met open armen ontvangen en die klik, ja, die was er meteen. Natuurlijk kom je met twee stuiterende tweelingen van drie jaar oud niet tot een lang gesprek, maar de diepte in gingen we met een sneltreinvaart. En eigenlijk zijn er ook maar weinig woorden nodig als twee (of eigenlijk 8) levenslijnen zo overeenkomen.
Ik geniet enorm van het samen gewoon "zijn" met dit gezin. Het feest der herkenning van het gedrag van onze kinderen. Vrachtwagens en fohns die worden uitgewisseld. Samen dansen op kinderliedjes, die worden overstemd door kindergeschater. Ook de gezamenlijke tranen als Sebas in de rolstoel van zijn vriendinnetje een rondje door de tuin rijdt. Het uitwisselen van fietsen. De moeilijkheden waar we als ouders tegen aanlopen en het uitwisselen van hoe we daar mee omgaan. De kleine dingetjes die ik moeilijk kan delen met anderen, en die hier zo vanzelfsprekend zijn.
Wat een verrijking van mijn leven. Deze vier bijzondere mensen hebben nu al een hele speciale plek in mijn hart en ik kijk uit naar onze gezamenlijke toekomst.

SPIEGELBEELD

Jij bent jij en ik ben ik

wij zijn samen

allemaal zijn wij alleen

maar samen zijn wij

BOSK CP kampeerweekend ; The Day After

De beelden, gedachten en gesprekken flitsen de hele dag nog door mijn hoofd. Mijn hart doet zeer, maar is vol warmte. De kiezelstenen zijn wederom flink omgewoeld en zoeken al schurend een nieuw plekje om te liggen.

Afgelopen weekend hebben we voor de eerste keer deelgenomen aan het kampeerweekend georganiseerd door de BOSK. Een ongedwongen bijeenkomst voor mensen met CP en hun familieleden. Het voelde als een warm bad, als thuiskomen. En zowel Thom als ik voelde ons voor de eerste keer in ons leven helemaal thuis in een groep. Het voelt zo bijzonder om mensen te treffen waarbij je met een half woord genoeg hebt, maar die wel open staan voor jouw hele verhaal. En hoe schokkend zijn de gelijkenissen in gevoelens en ervaringen.

Het was ontzettend hartverwarmend om te zien hoe ook de kinderen elkaar herkenden. De onderlinge vanzelfsprekende acceptatie door de broertjes en zusjes is echt wonderlijk. Sebas en Timo voelden zich er thuis als vissen in het water. Het voelde normaal en dit werd me pijnlijk duidelijk toen ik met Sebas een veldje verder in het speeltuintje aan het spelen was. Ik ben enorm geraakt door alle ervaringen met discriminatie en onbegrip die cp'ers meemaken. Uitgescholden worden omdat je op een driewieler rijdt, tegen een moeder praten over het hoofd van haar zoon met cp over hem, alsof hij het niet zou begrijpen, totaal onbegrip en totale lompheid in opmerkingen. Nou heb ik daar mijn portie ook al wel van gehad, maar ik had de stille hoop dat het misschien toch wel mee zou vallen. Ik heb die hoop maar overboord gegooid, zodat ik me er misschien een beetje op kan gaan voorbereiden en me er tegen kan verweren.
Ik hielp Sebas om zelf het trapje op te lopen naar de glijbaan. Een meisje bovenaan vraagt aan mij of hij een baby is...steek....nee, hij is spastisch....hu....oh....en weg. Oh ja, er zijn ook nog andere mensen op deze camping.
Ergens prima dat ze vraagt wat er is, maar voor mij op dat moment een harde stap terug in de realiteit. Buiten dit veld vol lotgenoten is de buitenwereld en daarin zullen wij als gezin altijd anders zijn en zullen er altijd blikken en vragen komen. En deze zullen niet altijd positief zijn.

Momenteel zijn wij nog voornamelijk gericht op de fysieke beperking van Sebas. Gaat hij lopen, gaat hij fietsen, hoe ontwikkelt hij zich. Het afgelopen weekend heb ik zijn toekomst gezien. Of in ieder geval heb ik me echt gerealiseerd dat Sebas niet alleen een handicap heeft, die zich puur fysiek uit. Ook op sociaal en mentaal vlak wordt er erg veel van hem gevraagd. Onze fysiotherapeut zei mij een tijd geleden al, dat Sebas eigenlijk de hele dag topsport bedrijft. En dit heeft natuurlijk zijn weerslag. Mensen met CP verbruiken al snel 50 % meer energie dan wij om de dag door te komen. Logisch dat er onder andere daarom vaker leerproblemen zijn.
Ook de enorme huilbuien of woede uitbarstingen die ineens kunnen beginnen zijn gerelateerd aan CP. Er kan geen rustige spierspanning worden opgebouwd. De spieren zijn ontspannen of totaal verkrampt. De uiting van gevoel kan dus ook zo gaan. Totaal ontspannen en dan ineens over de top. Dat zien we vaak gebeuren bij Sebas, maar ik had dat tot nu toe nog niet zo gerelateerd aan zijn CP. Een fijne tip die  ik kreeg van een ervaren moeder was om hem rustig vast te houden, te knuffelen en tot rust te laten komen, zodat de spierspanning verdwijnt. Het heeft me vandaag al geholpen !

Ik voel me gehoord, begrepen

Ik ben herkend en geholpen

Ik realiseer me zo veel meer

Dat doet pijn en is fijn

Ik weet nu dat er mensen zijn die me wel begrijpen,

omdat ze precies hetzelfde ervaren.

En ook al gun ik ze het niet, ik ben blij dat ze er zijn.

De blues is mooi als je hem eerst zelf hebt bedacht:
http://www.youtube.com/watch?v=V5sjfduYjkY

Speeltuin

Enkele weken geleden wilde ik al een blogje schrijven over "De Speeltuin", maar pas vandaag kan ik het af schrijven. 

Onze achtertuin grenst aan een speeltuintje. Hartstikke leuk natuurlijk met schommels, een wip, een speelhuisje en een enorme steile bult met glijbaan. Ons buurtjongetje (S) van bijna 4 vermaakt zich er regelmatig prima en natuurlijk willen Sebas & Timo dan ook daar spelen. Ik vind ze nog iets te klein om er helemaal zelf te spelen, maar vanuit de tuin kan ik ze goed in de gaten houden. Timo en S klimmen met gemak de bult op om zich lekker naar beneden te laten glijden. En mijn moederhart breekt als ik Sebas hulpeloos en verlangend onder aan de glijbaan zie zitten. De bult is hem te steil. 

Samen met Thom proberen we hem te leren omhoog te komen met een door ons bevestigd touw, maar het lukt niet. 

Allerlei gedachten dringen zich aan mij op. Is dit zijn toekomst ? Hoe ga ik hier mee om ? Help ik hem steeds omhoog of probeer ik hem iets anders te laten doen ? Het maakt me verdrietig en als we dan een paar dagen later bij een vriendje verjaardagstaart ga eten, realiseer ik me dat ik eigenlijk speeltuinen probeer te vermijden. Want ook daar laten we de kinderen los in de plaatselijke speeltuin. Sebas heeft bij alle speeltoestellen hulp nodig. Mijn aandacht richt zich automatisch direct op hem. Met als gevolg dat het met moeite kost om Timo aandacht te geven terwijl hij op eigenlijk veel te hoge toestellen klimt. 

Pijnlijk besef, want gaat het eigenlijk niet vaak zo ?

Vandaag gebeurde er iets moois. De oudere zus van S speelde met de jongens in de speeltuin. Ze tilt Sebas meerdere malen de bult op van de glijbaan, maar op een gegeven moment wordt het haar te zwaar en zet ze hem neer. Klim zelf maar, en hop, daar gaat hij, helemaal naar boven tot bovenaan de glijbaan. Mijn mond valt open van verbazing en mijn hart gloeit van trots. 

Natuurlijk aan de andere kant van de bult, waar het minder hobbelig is.

Natuurlijk aan die kant van de glijbaan waar hij steun kan vinden aan zijn "mindere" kant.

Natuurlijk.............

De glans in de ogen van Sebas lijmen alle breuken. En wat een levensles weer. Ik denk altijd dat ik (samen met Thom) het beste weet wat Sebas nodig heeft fysiek, ik ken zijn bewegen door en door en anticipeer daarop. Maar wat heerlijk dat een meid van 12 in al haar onschuld net even die push kan geven om Sebas de heuvel over te helpen. Letterlijk en figuurlijk.

Fladder Vlinder Links & Rechts
Laat je kleuren stralen
Hoog omhoog dan plots naar rechts
laat de wind je dwalen

Beklim wat je niet laten kan
Voel je lijfje gaan
Dartel, spring en rol maar door
Zitten......en  ga Staan


Kruip Maar Beestje Heen en Weer
Vind je kleine weg
Bots en Val en Knik en Rust
en Langzaam nog een keer

Al lijken sprieten Reuzenbomen
en korrels nog zo hoog
Druppels klinken echo diep
Geniet van al jouw Dromen
                          esther 2013

Enkele dagen geleden schreef ik dit gedicht. Het was vlak nadat Timo had besloten dat hij oud genoeg was om te starten met "freerunning". (lees: ik kan best tot bovenin de schutting klimmen, kijk maar mama). 

een grote berg kleine kiezels

Yesss..... de eerste stap los is gezet !
Na terugkomst van de fysio wilde Sebas even laten zien hoe hij gewiebeld had op de trampoline bij Ellen. Hij stond tegen over me in zijn suzuki, zocht voorzichtig naar zijn evenwicht, handen in de lucht en, zoals we dan van hem gewend zijn, zette hij heel voorzichtig zijn eerste stap zonder steun.
Mijn mond viel open, mijn hart maakte een sprongetje en mijn knuffel aan Sebas was er een vol trots en verbazing.

Ook Sebas gloeide van trots en wilde het nog eventjes 5 x laten zien. Handjes los, wiebel wiebel, lachen en stappen. Ook Timo kwam naast me zitten en gaf een groot applaus. Wat een mijlpaal !!

Enkele dagen later voelde ik me alsof er een last van mijn schouders was gevallen of misschien eerder, 1 van de stenen in mijn maag vergruisd was. Er is ons gezegd dat Sebas gaat lopen, maar wanneer kan niet voorspeld worden natuurlijk. Pas nu hij deze stap gezet heeft, durf ik zelf echt te geloven dat het zo zal zijn.
Enkele tijd geleden heb ik een gesprek gehad met de maatschappelijk werker, die onderdeel is van het team van het revalidatiecentrum. Het was een verhelderend gesprek. Blijkbaar ben ik niet de enige ouder die rondloopt met een onbestemd gevoel, met angsten over de toekomst, met moeilijkheden om anderen te vertrouwen, met...... stenen in haar maag. Een grote berg kleine kiezels.

Toekomstkiezels

Wat me momenteel bezig houd is de keuze voor een basisschool. Los van de handicap van Sebas vind ik dit al een sprong in het diepe. Maar de fysieke handicap van Sebas en het feit dat het twee hele verschillende mannetjes zijn maakt het er niet makkelijker op. En dan die kiezels: kan hij los lopen tegen de tijd dat hij naar school gaat, gaat hij omver gelopen worden, kan er op de school genoeg aandacht gegeven worden, hoeveel moeite gaat het hem kosten, beschermen, loslaten...... wordt vervolgd...

Buitenwereldkiezels

De botte opmerkingen van buitenstaanders lijken kogels van scherpschutters die niet weten dat ze schieten. Natuurlijk besef ik me dat ik enorm gevoelig ben en dat elk zuchtje wind als een messteek aanvoelt. Laatst bood iemand haar excuses aan voor een stomme opmerking. Ze bleek zo ontroerd door Sebas, dat ze er zomaar iets uitflapte. En ook werd er in een winkel diep met ons mee gezucht na een lompe reactie van iemand. Maar het besef dat dit zo zal blijven, doet pijn. Ik hoop dat ik in de loop van tijd deze kiezels leer te vergruizen.......... wordt vervolgd.......

Losse kiezels

En dan zijn er nog al die losse kiezels. Losse gevoelens die niet specifiek ergens bij horen maar er wel zijn. Kiezels zonder naam. Gevoelens die niet uit te leggen zijn. Onbegrijpelijk voor anderen. Onzichtbaar voor de mensen om mij heen. 

Kiezels die na een roerige tijd naar de bodem zinken en daar zo stil liggen dat ik ze bijna niet kan voelen. Tot op het moment dat de storm weer opsteekt, het water beweegt en de bodem opschrikt. 

......wordt vervolgd.....

Designer laarzen

Om een tegenwicht te geven aan de sterke strekspieren en extra ondersteuning aan de voeten raadde de revalidatie arts Sebas spalken aan. Sebas is nu de enige hier in huis die rondloopt met op maat gemaakte designerlaarzen. Hieronder een verslag over hoe dat in zijn werk ging.

Om een goede mal te maken, moesten de benen van Sebas eerst gegipst worden. Een paar dagen voor de afspraak oefenden we een beetje met natte verbandjes, zodat Sebas alvast kon wennen aan het gevoel. Hij moest er niet veel van hebben, dus met enige argwaan vertrok hij uiteindelijk naar de gipsmeester. Ook ik was behoorlijk gespannen, want hoe zou hij gaan reageren.....

Stoere Sebas onderging het gehele proces zonder tranen, maar wel met een trillend onderlipje. Het is ook een heel gehannes.

Eerst kreeg hij een hele lange sok over zijn voet en been geschoven.











Daarna werd er 1 laagje gips over de sok aangebracht en hield Hanneke, de revalidatiearts, de voeten van Sebas in de juiste positie

Met een grote schaar knipte de gipsmeester door het slangetje het gips los, 

zodat er een goede mal was.

Daarna het andere been nog en klaar....

Ik was zeer verbaasd hoe goed Sebas zich hield. Je zou toch denken dat hij al dat gedoe aan zijn benen en voeten ondertussen wel zat is, maar ook al was het een beetje spannend, hij keek toch met grote interesse naar wat er allemaal gebeurde. Super trots op hem natuulijk !

De eerste hobbel was genomen en 2 weken later konden we voor de eerste keer gaan passen. De kleuren die hij zelf had uitgekozen, blauw en geel, vielen zeer in de smaak. Maar deze keer toch wel wat waterlanders. Zo spannend ook allemaal. En van die mannen die rare tekeningen op de schoenen maken.

Een week later waren de looplaarsjes klaar en vol enthousiasme haalden we ze op. Sebas wilde ze zelf naar huis dragen. Vol trots liet hij ze zien aan zijn broer. Timo's reactie was : 

"Wauw, dat is mooi"

We moesten nu ook op zoek naar schoenen die over de spalken heen passen. Nog niet zo'n makkelijke opgave, want het zijn natuurlijk behoorlijke stellages, die zijn voeten veel breder maken. Maar een grotere maat, maakt ook dat hij er weer aan de voorkant overheen kan struikelen. Uiteindelijk vonden we hele coole schoenen, drie maten groter dan zijn eigen maat, die perfect passen.

Het is natuurlijk wel wennen voor hem, maar sinds hij zijn looplaarsjes heeft, wil hij ze het liefste de hele dag aan. Weer zo'n ding waar ik me vooraf zorgde maakte. Want hoe leg je aan een zo'n jong ventje uit, dat het hem helpt ? Maar die hele strijd hoeven we niet aan te gaan. Hij vraagt er zelf om.

Weer een drempel genomen met z'n allen en wederom zo dankbaar voor het karakter van Sebas. Het voelt zo raar, maar hij is degene die me door dit hele proces heen helpt met zijn positieve instelling, zijn vechtersmentaliteit en schaterende lach.

de dans van de tweeling

Bij een balletvoorstelling trekt de ballerina je oog.

 Ze staat in het middelpunt, ze draait, ze springt, ze strekt 

en rust 

in de handen van haar partner,

 de mannelijke balletdanser.

Onze prima ballerina Sebas is ook degene waar de hoofden voor draaien. Hij valt op door zijn manier van voortbewegen of hij nu kruipt of loopt met zijn suzuki.

 Maar zijn steun en toeverlaat is zijn broer Timo.

Het is zo prachtig om te zien hoe Timo constant in contact blijft met zijn broer. 

Als er in de speeltuin een wand beklommen moet worden, geeft hij hem alle ruimte

 en wacht rustig totdat Sebas ook boven aankomt. 

Als er andere kinderen aan komen rennen, vormt hij onbewust een barriere als bescherming door zich tussen die kinderen en Sebas te plaatsen. 

Als de potloden te hoog in de kast liggen voor Sebas, pakt hij ze met liefde en brengt ze naar hem toe. En hij vraagt regelmatig: lukt het Sebas ? Moet Timo helpen ?

Aangezien Sebas snel door heeft hoe dingen in elkaar steken, wordt Timo ook regelmatig ingezet voor klusjes die hem niet zo makkelijk af gaan. Als er tijdens het puzzelen een stukje van de tafel valt, is het eerste wat uit zijn mond komt : Timo pakken, appeblieft ?

Wij proberen hier natuurlijk kien op te zijn, want ik vind niet dat het altijd Timo's taak moet zijn om Sebas te helpen. Maar mijn hart smelt toch telkens weer als ik zie hoe die twee kleine mannen steeds meer op elkaar ingespeeld raken. 

Mijn wens voor de toekomst is dat ze twee mooie individuen zullen zijn, maar ook dat ze deze bijzondere band altijd zullen blijven voelen.